Eläminen nivelreuman (RA) kanssa voi olla vaikeaa – tiedän sen kokemuksesta. Oikeiden työkalujen saaminen hallintaan voi olla välttämätöntä kroonisen sairauden kanssa elämisen päivittäisten haasteiden selvittämisessä. Tässä ovat tietyt työkalut ja tuotteet, jotka toimivat minulle tai kiinnostavat minua, ja mistä ne löytää.
Käytännöllisiä esineitä jokapäiväiseen elämään
Kipua lievittävät voiteet
Kun sinulla on paikallista kipua, kivunlievitysvoide voi tarjota lähes välittömän helpotuksen. Suosikkini on Biofreeze, jossa on useita erilaisia käyttövaihtoehtoja. Tämä on käsikauppaa, joten vakuutus ei kata sitä.
En ole koskaan kokeillut mitään reseptivahvoja kivunlievitysvoiteita, mutta Biofreeze toimii minulle erittäin hyvin. Sinun pitäisi pystyä löytämään Biofreeze suurimmista apteekeista tai verkkokaupoista.
Hyvä pillerikotelo
Suuri osa nivelreuman hallinnasta on lääkkeiden ottamista, jotka auttavat estämään nivelvaurioita ja rajoittamaan sairauden aktiivisuutta. Koska useimmat nivelreumaa sairastavat ihmiset eivät käytä vain yhtä lääkettä, voi olla vaikea seurata tilannetta. Aloitin pillerikotelon käytön varhain, koska olin hämmentynyt siitä, mitä lääkkeitä olin jo ottanut, enkä halunnut tuplata.
Olen erittäin nirso pillerikoteloilleni. Tällä hetkellä käyttämäni on portti ja puolalainen. Se on erittäin huomaamaton, ja koska se napsahtaa kiinni, minun ei tarvitse huolehtia siitä, että se avautuu ja pillereitä putoaa laukkuuni. Jos haluat lisää huipputeknisiä pillerikoteloita, kokeile Pill Drilliä.
Sähkökäyttöinen tai painotettu peitto
En ollut koskaan omistanut sähköpeitoa, ja minulle annettiin sellainen konferenssissa. Se on yksi parhaista asioista, mitä RA:lleni on koskaan tapahtunut. Aina kun leijun, asun käytännössä lämmitetyn peittoni alla.
En ole käyttänyt painotettua peittoa lähinnä siksi, että ne ovat melko kalliita, mutta luulen, että siitä olisi apua leimahduksen aikana. Siellä on monia molempien tyyppisiä peittoja, joten mielestäni se on pääasiassa henkilökohtaista mieltymystä.
On mahdollista saada resepti painotettuun peittoon. Jos teet niin, kannattaa tarkistaa, kattaako vakuutuksesi sen vai voitko käyttää FSA:ta (Flexible Spending Account) sen maksamiseen.
OXO tuotteet
OXO valmistaa keittiötuotteita, jotka on suunniteltu helppokäyttöisyyttä ajatellen. Minulla on monia heidän tuotteitaan, koska niissä on otteet ja ne ovat helppokäyttöisiä eivätkä kipeitä käsissäni. Ne ovat varmasti hieman kalliita, mutta maksan mieluummin vähän enemmän ja voin todella käyttää keittiövälineitäni.
Lääketieteellinen hälytysrannekoru
Elämä on arvaamatonta, varsinkin jos sinulla on krooninen sairaus. Lääketieteellinen hälytysrannerengas voi tarjota sinulle mielenrauhan, että jos olet joskus tilanteessa, jossa et pysty kommunikoimaan itse, lääketieteen ammattilaiset pääsevät käsiksi tärkeimpiin terveystietoihisi. Suosikkini on Road ID. Se on käytännöllinen, kestävä ja edullinen.
Lauren’s Hope tarjoaa edullisempia vaihtoehtoja, jotka näyttävät enemmän koruilta eivätkä perinteisiltä lääketieteellisiltä varoitusrannekkeilta. Lääkärin hälytysrannekkeet eivät yleensä kuulu vakuutuksen piiriin, mutta mielenrauha on hintansa arvoinen.
Kännykän pidike
Matkapuhelimet ovat uskomattomia teknologian osia, mutta puhelimen pitäminen kädessä voi olla vaikeaa, jos sinulla on RA, joka vaikuttaa käsiisi. Muutamia ratkaisuja tähän ongelmaan ovat ainutlaatuiset pidikkeet, jotka auttavat sinua pitämään puhelinta, mukaan lukien PopSockets ja iRing. Niiden avulla voit myös tukea puhelintasi, jotta voit puhua handsfree-tilassa.
Purkin tarttuja
Oletko koskaan yrittänyt tehdä pastaa, mutta et saa pastakastikepurkkia auki? Onko sinulla, kuten minulla, ollut houkutusta heittää purkki seinää vasten? En voi elää ilman purkkitarrainta. Nämä ovat melko edullisia ja välttämättömiä työkaluja, jos sinulla on RA ja haluat avata purkkeja.
Työkalut, tekniikka ja palvelut
Niveltulehdus sääindeksityökalu
Niveltulehdussäätiö tarjoaa tämän kätevän niveltulehdusindeksin säätyökalun, joka perustuu Accuweather.comin meteorologien omaan ennusteeseen.
Kun syötät postinumerosi työkaluun, paikallinen sääennuste tulee näkyviin sekä niveltulehdusindeksi, joka kertoo sinulle, mikä nivelkipusi todennäköisimmin tulee olemaan sään perusteella. Et voi tehdä paljon sään muuttamiseksi, mutta se voi auttaa sinua valmistautumaan oireisiisi.
Lääkkeiden toimituspalvelu
Voi olla turhauttavaa mennä apteekkiin useita kertoja kuukaudessa hakemaan lääkkeesi. Varsinkin jos asut paikassa, jossa talvella on hyvin kylmä, voi olla hyödyllistä, jos ei tarvitse huolehtia siitä, että joudut juoksemaan kylmään hakemaan reseptejäsi. Pill Packin avulla voit toimittaa lääkkeesi kotiovellesi valmiiksi pakattuna niin, että kaikki pillerisi ovat yhdessä jokaisena vuorokaudenaikana, jolloin otat lääkitystä.
En ole käyttänyt tätä palvelua, koska lääkkeideni annokset muuttuvat niin usein, ettei se ole minulle sen arvoista. Mutta jos minulla ei olisi tätä ongelmaa, käyttäisin ehdottomasti tämän kaltaista palvelua. Palvelun käyttämisestä ei peritä lisämaksua, ja ne tekevät yhteistyötä useimpien suurten vakuutusyhtiöiden kanssa.
Jos pidät ajatuksesta pakata lääkkeesi tällä tavalla, mutta ne vaihtuvat liian usein, jotta se olisi sen arvoista, voit myös pakata ne itse käyttämällä Pill Suitea.
ArthritisPower-sovellus
ArthritisPower on CreakyJointsin luoma sovellus, jonka avulla voit seurata nivelreumaoireitasi, mutta myös tuoda tietosi saataville tutkimusta varten. Tämä tarkoittaa, että sinulla on loistava tapa seurata oireitasi, ja voit myös osallistua tutkimukseen ilman, että sinun on poistuttava kotoa tai toimitettava verinäytteitä tai muita tietoja, jotka saattavat aiheuttaa ihmisille epämukavuutta.
Tukiryhmät
Jos et löydä tarvitsemaasi tukea verkosta tai etsit sitä vanhanaikaista hyvää henkilökohtaista yhteyttä, voit liittyä tukiryhmään. Tietoja paikallisista tukiryhmistä on saatavilla vierailemalla Arthritis Introspective -sivustolla.
Huomaa, että näiden paikallisyhteisösi ryhmien tulisi olla ilmaisia. Jos alueellasi ei ole ryhmää, Arthritis Introspective voi myös auttaa sinua luomaan ryhmän, jos olet erityisen motivoitunut osallistumaan.
Takeaway
Nämä ovat vain joitain käytännöllisistä ja pitkäaikaisemmista esineistä ja työkaluista, joita olen käyttänyt tai joista olen kuullut hyvää muilta. Kaikilla on potentiaalia olla avuksi RA-potilaille.
Jos uskot, että jokin näistä työkaluista, tuotteista tai palveluista voi olla sinulle hyödyllinen, tarkista se. Ja muista jakaa omia vinkkejäsi, temppujasi ja työkalujasi myös meille, joilla on nivelreuma, joko sosiaalisessa mediassa tai tukiryhmässä. Yhdessä voimme löytää lisää tapoja hallita tilaa ja tehdä jokapäiväisestä elämästä helpompaa.
Leslie Rottilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa blogin Päästä lähemmäksi itseäni, jossa hän jakaa kokemuksiaan useiden kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.
