Olen taistellut psoriaasin kanssa 20 vuotta. 7-vuotiaana minulla oli vesirokko. Tämä laukaisi psoriasikseni, joka peitti tuolloin 90 prosenttia kehostani. Olen kokenut enemmän elämästäni psoriaasin kanssa kuin ilman sitä.
Psoriaasilla on ollut monta roolia elämässäni
Psoriaasi on kuin ärsyttävää perheenjäsentä, jota et voi välttää. Lopulta totut siihen, että he ovat lähellä. Psoriaasissa opit vain sopeutumaan tilaan ja yrität nähdä siinä hyvät puolet. Olen viettänyt suurimman osan elämästäni sopeutuessani psoriaasiini.
Toisaalta joskus tuntui, että olisin henkisesti väkivaltaisessa suhteessa psoriaasin kanssa. Se sai minut uskomaan, että olin kirottu ja rakastettava, ja se kontrolloi kaikkea mitä tein ja miten tein sen. Minua vaivasivat ajatukset, etten voisi käyttää tiettyjä vaatteita, koska ihmiset tuijottaisivat tai minun pitäisi välttää käymistä, koska ihmiset luulivat, että olen tarttuva.
Älkäämme unohtako, miltä minusta tuntui “tulevan ulos kaapista” joka kerta, kun istuin ystävän tai mahdollisen romanttisen kumppanin alapuolelle selittämään, miksi olin niin peloissani tiettyyn tapahtumaan osallistumisesta tai läheisyydestä.
Oli myös hetkiä, jolloin psoriaasi oli sisäinen kiusaajani. Se saisi minut eristämään itseni välttääkseni tunteideni loukkaamista. Se herätti pelkoa siitä, mitä muut ympärilläni ajattelisivat. Psoriasis pelotti minua ja esti minua tekemästä monia asioita, joita halusin tehdä.
Jälkikäteen ajatellen ymmärrän, että olin yksin vastuussa näistä ajatuksista ja annoin psoriaasin hallita minua.
Ja sitten se tapahtui…
Lopulta, 18 vuotta myöhemmin, nähtyäni yli 10 lääkäriä ja kokeiltuani yli 10 hoitoa, löysin hoidon, joka toimii minulle. Psoriaasi on kadonnut. Valitettavasti lääke ei auttanut mitään epävarmuuksiin, joita olen aina käsitellyt. Saatat kysyä: “Kaikkien noiden psoriaasin peittämien vuosien jälkeen, mitä sinun täytyy pelätä nyt, kun olet saavuttanut 100-prosenttisen puhdistuman?” Se on aiheellinen kysymys, mutta nämä ajatukset ovat edelleen mielessäni.
Entä jos hoitoni lakkaa toimimasta?
En ole niitä ihmisiä, jotka pystyvät paikantamaan laukaisinta. Psoriaasi ei tule tai mene riippuen stressitasostani, syömästäni tai säästä. Ilman hoitoa psoriaasi on noin 24/7 ilman syytä. Ei ole väliä mitä syön, mikä päivä on, mielialallani tai kuka käy hermoilleni – se on aina paikalla.
Tämän vuoksi pelkään sitä päivää, jolloin kehoni tottuu hoitoon ja lakkaa toimimasta, mikä on tapahtunut minulle kerran aiemmin. Söin yhtä biologista lääkettä, joka lakkasi toimimasta kahden vuoden jälkeen ja pakotti minut vaihtamaan. Nyt minulla on uusi huolenaihe: kuinka kauan tämä nykyinen lääke vaikuttaa, kunnes kehoni tottuu siihen?
Olen huolissani henkisestä tilastani
Suurimman osan elämästäni olen tiennyt vain, millaista on elää psoriaasin kanssa. En tiennyt mitä kirkas iho tarkoittaa. En kuulunut niihin ihmisiin, jotka eivät törmänneet psoriasikseen ennen aikuisikää. Psoriasis on ollut osa jokapäiväistä elämääni varhaisesta lapsuudesta lähtien.
Nyt kun ihoni on kirkas, tiedän millaista elämä on ilman psoriasista. Tiedän, mitä tarkoittaa pukea shortsit ja hihaton paita ilman, että minua tuijotetaan tai pilkataan. Tiedän nyt, mitä tarkoittaa yksinkertaisesti napata vaatteita kaapista sen sijaan, että minun pitäisi liikaa ajatella, kuinka näyttää söpöltä samalla kun peittelen sairauttani. Jos ihoni palaisi entiseen tilaan, uskon, että masennukseni olisi nyt pahempi kuin ennen lääkettä. Miksi? Koska nyt tiedän, millaista elämä on ilman psoriasista.
Mitä jos tapaan jonkun erityisen?
Kun tapasin ensimmäisen kerran nykyisen entisen mieheni, olin 90-prosenttisesti sairauden peitossa. Hän tunsi vain minut, jolla oli psoriaasi, ja hän tiesi tarkalleen, mihin oli sitoutunut, kun hän päätti olla kanssani. Hän ymmärsi masennukseni, ahdistukseni, hilseilyni, miksi käytin pitkiä hihoja kesällä ja miksi vältin tiettyjä toimintoja. Hän näki minut alimmillani.
Nyt, jos tapaan miehen, hän näkee psoriaasista vapaan Alishan. Hän ei tiedä kuinka huonoksi ihoni voi todella mennä (ellei näytä hänelle kuvia). Hän näkee minut korkeimmillani, ja on pelottavaa ajatella tapaavani jonkun, kun ihoni on 100-prosenttisesti puhdas, kun se voi mahdollisesti palata täplien peittoon.
Miten sivuvaikutukset vaikuttavat minuun?
Olin ennen biologisia lääkkeitä vastaan, koska niitä ei ole ollut olemassa pitkään, eikä meillä ole aavistustakaan kuinka ne vaikuttavat ihmisiin 20 vuoden kuluttua. Mutta sitten kävin keskustelun naisen kanssa, jolla oli psoriaattinen sairaus ja joka käytti biologista lääkitystä. Hän sanoi minulle seuraavat sanat, jotka jäivät silmään: ”Se on elämän laatu, ei määrä. Kun minulla oli psoriaattinen sairaus, oli päiviä, jolloin tuskin pystyin nousemaan sängystä, ja sen vuoksi en todellakaan elänyt.”
Minusta hän teki suuren asian. Aloin miettiä sitä enemmän. Ihmiset joutuvat auto-onnettomuuksiin joka päivä, mutta se ei estä minua nousemasta autoon ja ajamasta. Joten vaikka näiden lääkkeiden sivuvaikutukset voivat olla pelottavia, elän tässä hetkessä. Ja voin sanoa, että elän todella ilman rajoitteita, joita psoriasis minulle kerran asetti.