Dementia on termi, jota käytetään ryhmälle oireita, jotka vaikuttavat henkilön päättelyyn, muistiin ja ajattelukykyihin. Nämä oireet voivat häiritä ihmisen jokapäiväistä elämää. Kun näin tapahtuu, henkilö saattaa tarvita tehohoitoa läheiseltä, ammattitaitoiselta sairaanhoitajalta tai muulta hoitajalta.
Dementia on etenevä tila. Taustalla oleva aivovaurio, joka aiheuttaa oireita, pahenee ajan myötä.
Kun oireet pahenevat, aivojen toiminta heikkenee. Viestintäongelmien ja muistin menetyksen ohella monet dementiasta kärsivät ihmiset kokevat muutoksia sekä persoonallisuudessa että käyttäytymisessä.
Nämä muutokset voivat olla vaikeita perheenjäsenille ja läheisille ystäville. Jollekin jatkuvan hoidon tarjoaminen voi olla vaikeaa. Selviytyminen muuttuneen persoonallisuuden ja epätavallisen käyttäytymisen kanssa voi olla turhauttavaa, vaikeaa ja usein hyvin surullista.
Mutta valmistautumalla ja suunnittelemalla voit paremmin käsitellä muutoksia, etenemistä ja takaiskuja, jotka ovat yleisiä dementiasta kärsivän hoidossa.
Vinkkejä kommunikointiin dementiasta kärsivän kanssa
Tämän hoitomatkan aikana saattaa tapahtua monia muutoksia. Jos olet dementiasta kärsivän läheisen hoitaja, on tärkeää tietää, millaisia asioita voi tapahtua. Kenenkään kokemus dementiasta ei ole samanlainen kuin toisen, mutta mitä enemmän tiedät sairaudesta, sitä parempi.
Yksi suurimmista muutoksista, joita todennäköisesti koet, on kommunikointi rakkaasi kanssa. Käytännön strategioita viestinnän parantamiseksi ovat:
- Ei tee oletuksia. Dementian eteneminen on erilainen kaikilla. Älä oleta, että läheisesi kyky kommunikoida on muuttunut hänen dementiansa vuoksi.
- Heidän saaminen mukaan tärkeisiin keskusteluihin. Sairauden etenemisestä riippuen dementiasta kärsivien ihmisten on mahdollista ymmärtää valintojaan ja ilmaista toiveensa ja mielipiteensä.
- Kärsivällisyyden harjoittelua. Dementian oireiden edetessä kykysi kommunikoida rakkaasi kanssa muuttuu. Ole niin joustava kuin voit, vaikka – tai milloin – se koettelee kärsivällisyyttäsi.
- Häiriöiden rajoittaminen. Jos tarvitset selkeää keskustelua rakkaasi kanssa, rajoita häiriötekijöitä, kuten televisiota, tablettia tai puhelinta, jotka voivat johtaa viestintähäiriöihin.
- Positiivinen asenne. Sinun ei tarvitse olla jatkuva ”cheerleader”, mutta tapasi, jolla vastaat, voi määrittää vuorovaikutuksen sävyn. Jos voit, yritä olla miellyttävä, kunnioittava ja optimistinen keskusteluissa.
- Pidä se yksinkertaisena. Käytä selkeitä sanoja, lauseita ja kysymyksiä. Esitä yksi kysymys kerrallaan, odota palautetta tai vastauksia. Jos heidän vastauksensa viivästyy, anna heille aikaa ja yritä uudelleen.
- Kuunteleminen. Ota aikaa kuunnellaksesi, mitä rakkaallasi on sanottavana. Vahvista kaikki huolet tai pelot. Heidän hylkääminen tai keskustelun kiirehtiminen voi saada heidät turhautumaan ja tunteisiin.
- Nauraa. Huumori voi auttaa lähes kaikissa tilanteissa, ja vaikka rakkaasi muisti ja ajattelu saattavat muuttua, älä oleta, että myös he ovat menettäneet huumorintajunsa. Jaa nauruun, jos voit.
Kuinka käsitellä dementiaan liittyvää käyttäytymistä
Dementiaan liittyy yleensä muistinmenetys. Mutta on toinenkin muutos, joka häiritsee yhtä lailla jokapäiväistä elämää: käyttäytymisen muutokset. Ei ole harvinaista, että dementia muuttaa henkilön persoonallisuutta ja käyttäytymistä.
Muista, että et ehkä pysty pysäyttämään muutoksia henkilön käyttäytymisessä, mutta voit pyrkiä olemaan joustava, ymmärtävä ja kärsivällinen reagoinnissasi.
Dementiaan liittyvät käytöstavat vaihtelevat, mutta joitain yleisiä ovat huono henkilökohtainen hygienia, vaeltaminen ja kiihtyneisyys tai ”dementiapurkaukset”.
Tässä on joitain tapoja hallita näitä vaikeita käyttäytymismalleja:
- Majoittaa. Sinulla ei ole paljoakaan kykyä hallita käyttäytymistäsi, joten yritä sen sijaan löytää tapoja olla joustava huolella ja kommunikoinnissa niiden tapahtuessa.
- Keskustele lääkärin kanssa. Taustalla olevat lääketieteelliset ongelmat voivat olla syynä tiettyihin käyttäytymismalleihin – ei vain dementiaan liittyviin muutoksiin. Jos läheisesi valittaa kivusta ja käyttäytyy sen vuoksi räjähdysmäisesti, keskustele lääkärin kanssa.
- Etsi laukaisimia. Ovatko tietyt käytökset yleisempiä tiettyinä aikoina päivästä? Jos esimerkiksi pukeutuminen tai hampaiden harjaus saa aikaan voimakkaan reaktion, katso, voitko muuttaa tapaa, jolla lähestyt tehtävää.
- Jousta. Saatat tuntea olosi helpottuneeksi löydettyään tavan hallita tiettyä käyttäytymistä, mutta älä ihmettele, jos eilinen ratkaisu ei toimi tänään. Tee parhaasi ollaksesi luova, joustava ja kyllä, kärsivällinen.
Kuinka käsitellä vanhemman dementiaa
Kun dementoitunut rakas on vanhempasi, se voi olla erityisen haastavaa. Henkilö, joka välitti kaikista tarpeistasi, tarvitsee nyt sinun tekevän saman heille.
Jos sinulla on vanhemman kanssa dementiadiagnoosi, tiedä, että et ole yksin. On asioita, joita voit tehdä auttaaksesi selviytymään tästä uudesta todellisuudesta.
Lue ja tutki
Vaikka se saattaa tuntua melko yksinkertaiselta, koulutus voi auttaa sinua tänä aikana. Tilan, mahdollisten oireiden ja nykyisten lääketieteellisten edistysaskeleiden oppiminen voi osoittautua hyödylliseksi, kun hoidat vanhempasi. Se voi myös auttaa sinua pitämään huolta itsestäsi tänä vaikeana aikana.
Etsi tukea
Kasvavien tarpeiden omaavan henkilön omaishoitajan rooli voi olla haastava ja usein ylivoimainen. Etsi tukea paikallisista muistinhoitoryhmistä tai muista dementiahoitajien tukiryhmistä. Sairaalat ja yhteisöorganisaatiot järjestävät usein näitä ryhmiä, isännöivät puhujia ja tarjoavat koulutusta ja opetusta tarpeidesi mukaan.
Pyytää apua
Jos voit, nojaa ympärilläsi oleviin. Jos läheinen ystävä tai puoliso voi joskus viettää aikaa vanhempasi kanssa, se antaa sinulle mahdollisuuden pitää tauon ja ladata akkujasi.
Monet dementiaa sairastavat ihmiset kokevat muutosten kasvoissa ja keskustelun kohottavana.
Toimi rakastavasti
Vaikka dementia vaikuttaa usein ihmisen lyhytaikaiseen muistiin, on todennäköistä, että vanhempasi muistaa asioita vuosien takaa.
Ole avoin menneisiin tapahtumiin, varsinkin jos vanhempasi ovat kiinnostuneita jostakin kauan sitten tapahtuneesta. Sen lisäksi, että se auttaa edistämään yhteyttä, saatat kokea mukavaa nauraa taas yhdessä.
Tukiryhmät omaishoitajille
Dementiasta kärsivien omaishoitajien tuki voi olla monessa muodossa. Se, mikä sinulle sopii, voi muuttua ajan myötä, ja voit etsiä useita näistä vaihtoehdoista heidän eri hoitotasoilleen.
Perinteiset tukiryhmät
Paikalliset sairaalat tai muistinhoitojärjestöjen osastot, kuten Alzheimer’s Association ja Family Caregiver Alliance, voivat järjestää henkilökohtaisia tapaamisia viikoittain tai kuukausittain hoitajille. Nämä tukiryhmät tarjoavat tyypillisesti emotionaalista tukea omaishoitajille myös koulutuksen aikana.
Verkkotukiryhmät
Pidätkö virtuaalisesta tapaamisesta? On olemassa useita digitaalisia tukiryhmiä, mukaan lukien ALZConnected ja Family Caregiver Alliance.
Hae sosiaalista tukea
Jotkut omaishoitajat saavat tukea Facebook-ryhmistä, jotka pyrkivät tarjoamaan omaishoitajille turvallisen paikan kertoa tunteistaan ja siitä, mitä he käyvät läpi.
Yksi ryhmä Memory People, rohkaisee jäseniä esittämään kysymyksiä ja kutsuu muita jäseniä vastaamaan. Etsitkö ohjausta suunnitteluun ja valmisteluun? Tämä ryhmä voi tarjota neuvoja.
Harjoittele itsehoitoa
Kaikki tuki ei näytä samalta. Jos huomaat, että tarvitset tauon tilanteestasi puhumisesta, yritä tehdä jotain itsellesi.
Mikä auttaa sinua tuntemaan olosi virkeäksi ja valmiiksi ottamaan uuden hoitopäivän? Ehkä se on päivittäinen meditaatio tai päiväkirjaharjoitus. Tai ehkä tarvitset vain iltapäivän suosikkielokuviesi katseluun tai romaanin lukemiseen.
Luo suunnitelma
Vaikka dementian tarkka eteneminen on erilainen jokaisella henkilöllä, voit silti tehdä asioita, joita voit tehdä ollaksesi valmis oireiden pahenemiseen.
Harkitse suunnitelman tekemistä siitä, miten reagoit tiettyihin käyttäytymismuutoksiin, kuten purkauksiin tai sopimattomiin toimiin.
Voit myös suunnitella, kuinka käsittelet vakavamman hoidon tarvetta. Mitä aiot tehdä, jos tai kun tarvitset apua? Oletko vieraillut alueen muistikeskuksessa tai asumispalvelukeskuksessa? Oletko keskustellut muiden perheenjäsenten kanssa pitkäaikaishoidosta tilan pahentuessa? Ja onko sinun harkittava taloudellista apua, jos se on huolenaihe?
Vaikka nämä ovat vaikeita asioita ajatella, ne voivat olla helpompi käsitellä nyt, ennen kuin dementia etenee ja roolisi hoitajana tulee entistä haastavammaksi.
Dementia on joukko oireita, jotka vaikuttavat ihmisen muistiin ja ajattelukykyihin. Kun läheisen dementia pahenee, saatat joutua ryhtymään hoitajaksi. Vaikka tämä voi olla haastava rooli, voit ottaa useita tärkeitä vaiheita valmistautuaksesi paremmin sekä päivittäisiin vaatimuksiin että tuleviin muutoksiin.
Ja vaikka saatat huolehtia rakkaasi tarpeista, on tärkeää, että etsit ja otat apua myös muilta. Tämä sisältää ystävien ja perheenjäsenten henkilökohtaisen hoidon sekä sosiaalisen yhteyden ja tuen klassisilta tukiryhmiltä tai yhteisöverkostoilta.
