Kun sinulla on Crohnin tauti, on tärkeää, että sinulla on tukiverkosto. Voi olla vaikeaa elää kroonisen ja arvaamattoman sairauden kanssa. Se, että elämässäsi on ihmisiä, jotka välittävät sinusta, voi vaikuttaa emotionaaliseen terveyteen.
Vaikka nauttisitkin sosiaalisuudesta, Crohnin taudin todellisuus voi tehdä tämän vaikeaksi. Jos olet levoton ja täysin uupunut, seurustelu ei ehkä ole niin houkuttelevaa.
Ihmisillä, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), voi olla korkeampi taso
Joskus Crohnin tauti ei häiritse liikaa sosiaalista elämääsi. Toisinaan voi tuntua ylivoimaiselta tehdä mitään. Lääkkeillä on tärkeä rooli tulehduksen hillitsemisessä ja oireiden hallinnassa. On mahdollista, että lääkitystä on säädettävä, jotta voit paremmin.
Tässä on joitain tapoja pysyä yhteydessä muihin, vaikka olosi ei olisi paras.
Miten seurustella
Yhteydenpito muiden kanssa voi estää eristäytymisen tunteen ja parantaa mielenterveyttäsi. On vaikea seurustella, jos sinulla on paljon kipua tai sinulla on muita oireita.
Harkitse tapoja tehdä seurustelusta helpompaa sinulle. Virtuaalitapaamiset ovat nykyään paljon yleisempiä. Asioiden ei tarvitse tapahtua henkilökohtaisesti auttaakseen sinua tuntemaan yhteyden muihin. On tullut melko tyypillistä olla käpertyneenä pyjamaan ja kupin teetä samalla kun juttelet ystävien kanssa videopuhelun aikana.
Henkilökohtaisissa tapaamisissa yksityiskohdilla on merkitystä. Sinusta saattaa tuntua mukavammalta isännöidä tapahtumaa omassa paikassasi. Tai ehkä joku, joka ymmärtää tarpeesi, voi isännöidä. Kotona tai tutussa tilassa oleminen voi tehdä tapahtumasta helpommin saavutettavissasi.
Joskus sinulla ei ole samanlaista hallintaa tapahtumaan. Voit silti ryhtyä toimiin osallistumisen helpottamiseksi.
Tässä muutamia ideoita:
- Pidä kanssasi kaveri, joka ymmärtää tarpeesi.
- Paikanna kylpyhuoneet saapuessasi.
- Tutustu valikkoon etukäteen, jos mahdollista valitaksesi turvallisempia vaihtoehtoja.
- Voit tuntea olosi mukavaksi osallistuessasi vain osaan tapahtumasta, äläkä tunne pahaa lähteä, kun olet valmis.
- Ota mukaan hätäpakkaus, joka sisältää esimerkiksi vauvanpyyhkeitä, lääkkeitä ja ylimääräisiä housuja ja alusvaatteita, jos tarvitset niitä.
Kuinka pysyä sosiaalisena leimahduksen aikana
Jos olet tekemisissä soihdun kanssa, joka tekee mahdottomaksi poistua kotoa, voit silti pitää yhteyttä läheisiisi. On monia tapoja pitää yhteyttä ihmisiin, vaikka et haluaisi tavata henkilökohtaisesti. Soittaminen, tekstiviestien lähettäminen, sosiaalinen media ja videopuhelut ovat kaikki vaihtoehtoja yhteydenpitoon.
Voit myös kertoa läheisillesi, kuinka he voivat auttaa sinua soihdun aikana. Kerro heille, että sinun voi olla vaikeaa tavoittaa, kun tunnet olosi huonoksi. Pyydä heitä kirjautumaan sisään kanssasi, jotta pysyt yhteydessä.
Jotkut Crohnin tautia sairastavat ihmiset liittyvät tukiryhmiin. On olemassa online-vaihtoehtoja, joilla voit olla yhteydessä muihin, jotka käsittelevät samanlaisia haasteita. Crohnin ja paksusuolentulehdussäätiöllä on työkalu tukiryhmän löytämiseen verkkosivuillaan.
Muutokset
Kun elät Crohnin taudin kanssa, tiedät, että joskus suunnitelmien on muututtava viime hetkellä. Tämä on jälleen yksi turhauttava asia IBD:ssä. Rakkaat ymmärtävät, eivätkä ole järkyttyneitä siitä, että sinun on peruutettava. Itsestäsi huolehtiminen on etusijalla.
Tapahtumasta riippuen saatat pystyä muuttamaan asioita, jotta se toimii paremmin sinulle. Tietyntyyppiset tapahtumat voivat tuntua enemmän tai vähemmän mukavilta sinusta.
Tee parhaasi saadaksesi mahdollisimman paljon tietoa kokoontumisesta etukäteen. Jotkut seuraavista asioista voivat olla huomioitavia:
- kylpyhuoneen saatavuus
- matka-aika tapahtumaan
- tapahtuman pituus
- tarjotaanko ateriaa
- kellonaika
- onko siellä tukevia ihmisiä, jotka tietävät tilastasi
On mahdollista, että joitain näistä tekijöistä voidaan säätää, jotta tapahtumasta tulee helpommin saavutettavissasi. Jos olet läheinen tapahtumaa suunnittelevan henkilön kanssa, keskustele hänen kanssaan vaihtoehdoista. Voit myös päättää, milloin osallistut ja kuinka kauan pysyt.
Milloin pitää tauko
Muista, että sinun ei tarvitse osallistua mihinkään, mikä ei vastaa tarpeitasi. Sinun ei tarvitse edes perustella päätöstäsi.
Olet tarpeidesi asiantuntija ja voit päättää, mikä on sinulle parasta. Jos sinusta tuntuu todella kamalalta, on tärkeämpää huolehtia itsestäsi ensin.
Jos sinulla on paljon sosiaalisia asioita meneillään, saatat pystyä priorisoimaan. Saattaa olla tapahtumia, jotka tuntuvat todella tärkeiltä sinulle ja muille, joista olet vähemmän innostunut. Suojaa aikasi ja energiasi asioihin, joita todella haluat tehdä.
Milloin pyytää apua
Yritä puhua rehellisesti läheisillesi Crohnin taudistasi. Siitä puhuminen voi auttaa vähentämään häpeän tai leimautumisen tunteita.
Kerro heille, että oireesi voivat häiritä kykyäsi tehdä kaikkia asioita, joita haluat tehdä. Pyydä apua, kun sitä tarvitset. Sinusta välittävät ihmiset haluavat aidosti tietää, kuinka he voivat tukea sinua.
Mieti, kuinka haluaisit majoittaa jonkun, jota rakastat. Ihmiset elämässäsi tekevät mielellään saman puolestasi, jos he tietävät, mitä tarvitset.
Se voi myös auttaa vähentämään painetta, jos ihmiset tietävät, että tunteesi voi muuttua nopeasti. Tämä tarkoittaa, että saatat joutua peruuttamaan asioita viime hetkellä. Tärkeät ihmiset ymmärtävät.
Jos tapahtumassa on vähintään yksi liittolainen, osallistuminen voi olla helpompaa. Voi olla lohdullista tietää, että joku on valmis auttamaan, jos tarvitset sitä. He eivät myöskään kyseenalaista asioita, jos sinun täytyy lähteä.
Kivunhallinta
Jos käsittelet jatkuvia oireita, on mahdollista, että hoitosuunnitelmaasi on muutettava. Pidä yhteyttä terveydenhuollon ammattilaiseen. Säännöllinen seuranta helpottaa hoitojen säätämistä tarpeen mukaan.
Lääkkeet toimivat vähentämällä kehon tulehdusta oireiden vähentämiseksi. Tässä on erityyppisiä lääkkeitä, joita käytetään Crohnin taudin hoitoon:
- Antibiootit: Näitä käytetään tarvittaessa bakteeri-infektioiden hoitoon.
- Aminosalisylaatit (5-ASA): Tätä tyyppiä käytetään pääasiassa lievään tai kohtalaiseen tulehdukseen. Niitä voidaan käyttää pitkällä aikavälillä remission ylläpitämiseen.
- Kortikosteroidit: Nämä ovat tehokkaita tulehduskipulääkkeitä. Ne toimivat nopeasti, mutta ne on suunniteltu vain lyhytaikaiseen käyttöön sivuvaikutusten vuoksi.
- Immunomodulaattorit: Nämä auttavat vähentämään tulehdusta, mutta kestävät kauemmin toimia. Niitä voidaan käyttää yhdessä muiden lääkkeiden kanssa.
- Biologiat ja biologiset samankaltaiset aineet: Nämä lääkkeet kohdistuvat tiettyihin immuuniproteiineihin, jotka aiheuttavat tulehdusta. Niitä käytetään pääasiassa vaikeissa Crohnin taudin tapauksissa.
Sosiaalinen pysyminen on tärkeää kenelle tahansa.
Crohnin tautia sairastavilla on enemmän ahdistusta ja masennusta. Tämä tarkoittaa, että sosiaalinen verkosto on entistä tärkeämpi. Kun käsittelet leimahduksen aiheuttamaa kipua ja oireita, voi olla vaikea tuntea olonsa sosiaaliseksi.
On olemassa tapoja pitää yhteyttä muihin ja osallistua tapahtumiin, kun sinulla on Crohnin tauti.
Joskus voit suunnitella tarpeitasi vastaavan kokoontumisen. Toisinaan sinulla on vähemmän valtaa yksityiskohtiin. Saatat silti pystyä tekemään joitain säätöjä, jotta se olisi helpompi käyttää.
Voit myös päättää ohittaa tapahtumat, jos ne aiheuttavat lisää stressiä. Säästä aikaasi ja energiaasi ihmisille ja tapaamisille, joilla on todella merkitystä.
