En koskaan unohda päivää, jolloin minulla diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS). Oli 20-vuotissyntymäpäiväni.
Istuin kahvilassa läheisen ystäväni kanssa ja opiskelin yliopiston puolivälissä. Olin juuri vetänyt koko yön lopettaakseni 10-sivuisen paperin, ja vain yksi testi oli minun ja kauan odotetun syntymäpäiväjuhlan välissä.
Kun tutkin huolellisesti kaikkia muistiinpanojani, vasen käteni alkoi puutua. Aluksi se tuntui pistokselta, mutta tunne levisi nopeasti koko kehon vasemmalle puolelle.
Ajattelin, että minun piti vain pitää tauko opiskelusta. Nousin ylös pöydästä ja melkein kaaduin voimakkaasta huimauksesta. Onneksi ystäväni oli valmistunut ja tiesi, että jotain oli vialla.
Keräsimme reput ja suuntasimme sairaalaan.
Diagnoosin saaminen
Sen jälkeen, mikä tuntui ikuisuudelta, ensiapulääkäri tuli sairaalahuoneeseeni. Hän istui vierelleni ja sanoi: “Ms. Horn, oireidesi perusteella meidän on arvioitava sinut mahdollisen aivokasvaimen tai multippeliskleroosin varalta. Tilaan magneettikuvauksen ja selkäydinhanan mahdollisimman pian.”
Se oli ensimmäinen kerta, kun kuulin sanat “multippeliskleroosi”. Seuraavana päivänä sain tulokseni, ja MRI vahvisti, että minulla oli 18 vauriota aivoissani.
Muistan pelänneeni, mutta myös tunteneeni valtavaa helpotusta.
Diagnoosiini edeltäneiden 2 vuoden aikana en harrastanut urheilua, työskennellyt kahdessa osa-aikatyössä ja pitämällä yllä pitkää luetteloa koulun ulkopuolisista tehtävistä niin, että tuskin pystyin nousemaan sängystä väsymyksen, huimauksen ja kehon särkyjen vuoksi.
Aina kun otin nämä oireet esille tarkastuksessa, minut erotettiin. Lääkärini vakuuttivat minulle, että oireeni olivat “vain stressiä” tai “kasvukipuja”, mutta tiesin syvällä, että jokin ei ollut oikein.
Relapsoivan remitoivan multippeliskleroosin (RRMS) diagnoosin saaminen oli pelottavaa, mutta se oli myös validoivaa. Tunsin olevani toiveikas, koska diagnoosin jälkeen tiesin, että oli olemassa tukea ja hoitovaihtoehtoja.
Niinpä ryhdyin tutkimukseen saadakseni elämänlaatuni takaisin.
Ensimmäinen DMT-kokemukseni
Nuoren iäni ja leesioideni määrän vuoksi neurologini halusi minun aloittavan sairautta modifioivan hoidon (DMT) välittömästi.
Ajatus antaa itselleni iltainen injektio ei kuulostanut houkuttelevalta, mutta MS-taudin tuntemattomissa navigoiminen ilman farmaseuttista väliintuloa ei ollut asia, jonka halusin ottaa riskiä.
Keskustelin lääkärini kanssa kunkin saatavilla olevan hoitovaihtoehdon sivuvaikutuksista, annoksesta ja tehokkuudesta. Halusin valita hoidon, joka todennäköisimmin hidastaa taudin etenemistä. Mutta tiesin myös, että jos halusin nähdä tuloksia, minun oli valittava elämäntapani kannalta kestävä hoitovaihtoehto.
Pitkän tutkimuksen ja lääkärini kanssa käytyjen keskustelujen jälkeen sovimme, että Copaxone (glatirameeriasetaatti-injektio) oli minulle paras valinta.
Vanhempani ostivat minijääkaapin kollegion asuntolaani, jotta voisin säilyttää lääkkeet. Automaattisuuttimellani ja lämpö- ja kylmäkompresseillani aloin pistää itselleni joka ilta ennen nukkumaanmenoa.
Copaxonen sivuvaikutuksista selviäminen
Aluksi Copaxone toimi minulle loistavasti. Aloin kulkea viikkoja ja kuukausia ilman taukoja. MRI-tutkimuksissani ei näkynyt uusia leesioita ja MS-oireeni muuttuivat erittäin lieviksi.
Mutta 2 vuotta Copaxone-hoitojeni jälkeen aloin saada kauheita pistoskohdan reaktioita.
Kun minulla todettiin MS-tauti, otin käyttöön tulehdusta ehkäisevän ruokavalion. Yksi tämän ruokavalion tahattomista eduista oli, että laihduin sairaana lihomani 40 kiloa.
Laihempi vartaloni ei kestänyt ihonalaisia injektioita yhtä hyvin kuin ennen. Minulle alkoi tulla suuria, kivuliaita ryppyjä joka injektiolla. Koska kehoni koostumuksestani tuli ohuempi ja lihaksikkaampi, minulla oli vähemmän injektioalueita, joista valita.
Päivittäiset ruiskeet tulivat mahdottomaksi, mutta lääkitykseni jättäminen oli asia, johon en ollut tyytyväinen.
Tiesin, että oli aika tehdä muutos, joten sovin ajan keskustellakseni muista hoitovaihtoehdoista neurologini kanssa.
Kokeile Tecfideraa
Kun tapasin lääkärini, olin iloinen kuullessani, että uusi DMT oli saatavilla – eikä se sisältänyt neuloja.
Vaikka Tecfidera (dimetyylifumaraatti) oli uudempi lääke, ajatus kerran päivässä otettavasta pilleristä tuntui unelmalta. Pillerirasia oli paljon huomaamattomampi kuin ruiskut, vatsat ja mustelmat, joiden kanssa olin tottunut elämään.
Valitettavasti muutaman kuukauden kuluessa Tecfideran aloittamisesta kävi selväksi, että se ei ollut oikea istuvuus minulle. Aina kun otin pillerin, minulla oli voimakas punoitus, vuotava nenä, nokkosihottuma ja hirvittävä puristava tunne rinnassa.
Vaikka punoitus on Tecfideran yleinen sivuvaikutus, minusta tuntui, että koin äärimmäisiä reaktioita. Kun jaoin kokemukseni verkossa olevan MS-tukiryhmäni kanssa, minua rohkaistiin kertomaan lääkärilleni näistä vakavista sivuvaikutuksista.
Aluksi lääkärini ei kokenut oireeni riittävän vakaviksi reseptin muuttamiseksi. Tiesin, että minun oli löydettävä tapa näyttää hänelle, kuinka paljon lääkitys vei kehostani. Silloin päätin tallentaa reaktiot joka ilta.
Kun minulla oli laajoja kuvia ja videoita punoituksesta ja nokkosihottumasta, soitin ja sovin uuden tapaamisen. Kun lääkärini huomasi sivuvaikutusten laajuuden, hän myönsi, että meidän oli löydettävä uusi tapa edetä.
Puuttuva palapelin pala
Etsiessäni uutta lääkettä sain lähetteen immunologille. Lääkärini halusivat selvittää, miksi minulla oli niin voimakkaita reaktioita Tecfideraan.
Immunologi teki jotain ns
Testitulokset paljastivat, että kehoni prosessoi lääkkeet nopeasti ja olisi altis haitallisille sivuvaikutuksille tietyillä lääkeluokilla.
Lopulta tieto, miksi minulla oli outoja reaktioita lääkkeisiin, oli valtava helpotus. Minusta tuntui, että minulla oli vihdoin tieto, jota tarvitsin löytääkseni oikean lääkkeen keholleni.
Kestävä ratkaisu
Tämän uuden tiedon avulla lääkärini ajatteli, että infuusiotyylinen hoito tuottaisi parhaat tulokset keholleni. Keskustelimme Rituxanista (rituksimabi) ja Ocrevuksesta (okrelitsumabi), jotka molemmat tarjosivat lupaavia tuloksia kaksi kertaa vuodessa.
Lopulta menin Rituxanin kanssa, koska annostus voitiin räätälöidä kehoni mukaan ja infuusiot voitiin ajoittaa 5 kuukauden välein.
Rituxanin käyttö etiketin ulkopuolella
Food and Drug Administration (FDA) ei ole tällä hetkellä hyväksynyt Rituxania MS-taudin hoitoon, mutta hoitavat lääkärit käyttävät sitä yleisesti ohjeiden ulkopuolella. Termi “off-label” tarkoittaa, että lääkettä käytetään sairauteen, jonka hoitoon sitä ei tällä hetkellä ole hyväksytty.
Olen nyt käyttänyt Rituxania 4 vuotta, ja tulokset ovat olleet uskomattomia. Minulla ei ole ollut uusia vaurioita, ja oireeni ovat hallittavissa. Pystyin palaamaan kouluun ja suorittamaan maisterintutkintoni.
Ilman farmakogeneettisen testauksen tuloksia en ole varma, olisinko löytänyt tämän lääkkeen ja kokenut tämän tuloksen.
Takeaway
Jälkeenpäin katsottuna MS-tauti oli loistava syntymäpäivälahja: Tämä sairaus on tehnyt minut hyvin yhteydessä kehoni tarpeisiin.
Olen oppinut puolustamaan itseäni, ja toivon, että oppimani voi auttaa muita:
- Luotan nyt, että tunnen kehoni paremmin kuin kukaan muu.
- Dokumentoin sivuvaikutusten ja reaktioiden perusteella.
- Otin yhteyttä tukiryhmääni kysymyksillä ja huolenaiheillani.
- Mietin elämäntapaani ja olin realistinen sen suhteen, mitkä sivuvaikutukset ja hoitovaihtoehdot toimisivat minulle.
- Otin yhteyttä sairausvakuutukseni tapauspäälliköön navigoidakseni lääkeohjelmissa ja lääkekuluissa.
- Muistin, että potilas-lääkärisuhde toimii kahdella tavalla. En enää pelkää puhua ja kysyä lääkäriltäni kysymyksiä.
Jotkut ihmiset löytävät oikean MS-hoidon yhden yrityksen jälkeen. Mutta muilta se voi vaatia hieman tutkimusta ja yritystä ja erehdystä.
Diagnoosistani kuluneiden 10 vuoden aikana saatavilla olevien hoitovaihtoehtojen määrä on yli kaksinkertaistunut. Jos nykyinen lääkkeesi ei enää toimi, älä lannistu. Tiedä, että toivoa on.
Chelsey Horn on Atlantassa asuva kirjailija ja näyttelijä. Hän on intohimoinen hyvinvointiin ja antaa kroonisista sairauksista ja harvinaisista sairauksista kärsiville ihmisille mahdollisuuden puolustaa itseään. Chelsey nauttii terveellisten aterioiden laittamisesta, lukemisesta ja ulkoilusta koiriensa Georgen ja Beatricen kanssa. Voit seurata hänen matkaansa kohti parempaa terveyttä @verywellchel.
