Multippeliskleroosin (MS) puolestapuhuja ja kolmen lapsen äiti Stephanie Lynch selittää, kuinka sairaus voi vaikuttaa päätökseesi perheen perustamisesta ja sitä seuraavaan raskauteen.
Hän kertoo myös toimenpiteistä, joita hän teki pysyäkseen hyvinä ja pitääkseen oireet hallinnassa kolmen raskauden aikana.
Tämä haastattelu on muokattu lyhyyden, pituuden ja selkeyden vuoksi.
Miten MS vaikutti perhesuunnitteluun ja/tai hedelmällisyyteen?
Kun mieheni ja minä olimme valmiita perustamaan perheen, tiesimme, että MS-tautini olisi merkittävä tekijä perhesuunnittelussamme. Söin tuolloin päivittäistä lääkitystä, jota ei ole turvallista ottaa raskaana.
Oireideni hallitsemiseksi ja taudin etenemisen minimoimiseksi yrittäessäni tulla raskaaksi, minun piti työskennellä lääkärini kanssa ajoissa lopettaakseni DMT-ni. [disease-modifying therapy] lääkitys.
Minulle tämä merkitsi sen varmistamista, että oireeni hoidettiin ennen lääkitykseni lopettamista, kun otetaan huomioon vuodenaika, jolloin lopettaisin ja minulla oli suunnitelma “kuilun kuromiseksi”, kun en käyttänyt lääkitystä ennen kuin tulin raskaaksi.
Päätimme lopettaa lääkitykseni myöhään syksyllä, jotta kuumuus ei olisi minulle ongelma tai riskitekijä, ja tein yhden päivän steroidi-infuusioita joka kuukausi pitääkseni oireeni hallinnassa raskauttamiseen asti.
Onneksi MS-taudillani ei ollut suoraa vaikutusta hedelmällisyyteeni. Lopulta päätimme kasvattaa perhettämme hedelmällisyyshoidoilla toisen sairauden vuoksi, ja myös MS-oireitani piti hallita tarkasti IVF:n avulla [in vitro fertilization] käsitellä asiaa.
Hedelmällisyyden ja IVF:n erittäin tarkasti ajoitetun luonteen vuoksi tämä tarjosi itse asiassa mahdollisuuden myös ajoittaa ylimääräisiä steroidi-infuusioita pitääkseni MS-oireeni loitolla.
Kuinka sinä ja terveydenhuoltotiimisi hoiditte MS-tautiasi koko raskauden ajan?
MS-diagnoosin ja immuunipuutteisen tilan vuoksi minua seurasi raskauksiini liittyvä korkean riskin äiti-sikiölääkäri synnytyslääkäri. Kävin säännöllisesti myös neurologin ja kolmannesta raskaudesta alkaen infektiotautilääkärin luona.
Huomasin, että MS-oireeni olivat melko vakaat suurimman osan raskauksistani, lukuun ottamatta neurogeenista rakkoani. Virtsarakon oireeni aiheuttivat virtsatietulehduksen riskin [urinary tract infections]joten terveydenhuoltotiimilläni oli suunnitelma mahdollisille infektioille, joita olisi voinut esiintyä.
Olen myös työskennellyt tasapainoni ja voimani parissa fysioterapeutin kanssa kahden ensimmäisen raskauden ja synnytyksen jälkeen.
Yksi merkittävimmistä ajoista, jonka terveydenhuoltotiimini suunnitteli, oli synnytyksen lähestyessä
Oireiden hallitsemiseksi koko raskauden ja synnytyksen jälkeen pystyin tekemään useita asioita myös itse, mukaan lukien lempeä jooga, lepääminen niin paljon kuin pystyin ja lämmön ja kosteuden välttäminen niin paljon kuin mahdollista.
Mitä sanoisit MS-tautia sairastavalle, joka harkitsee raskautta tai perheen perustamista?
Perheen perustaminen voi olla ylivoimaista kenelle tahansa, ja kroonisen sairauden lisääminen yhtälöön voi varmasti vahvistaa sitä. Vaikka raskaus MS-taudin kanssa voi olla fyysisesti haastavaa ja emotionaalisesti monimutkaista, se on myös varsin voimaannuttavaa.
Koko matkan ajan avoin viestintä terveydenhuollon ammattilaisten, kumppaneiden, perheen ja ystävien kanssa on ensiarvoisen tärkeää. Ylimääräiset huomiot, joita MS-tautia sairastava kohtaa raskauden aikana, eivät aina ole ilmeisiä tai intuitiivisia, joten on erittäin tärkeää pystyä puolustamaan itseämme ja kysymään kysymyksiä, kun jokin tuntuu uudelta, erilaiselta tai “äsken pois”.
Äitiys on kaunista, ja kroonisten sairauksien yhteydessä se tarjoaa valtavan mahdollisuuden edistää myötätuntoa, empatiaa ja mallintaa itsensä puolustamisesta ja tukevasta kumppanuudesta.
Stephanie Lynchillä diagnosoitiin multippeliskleroosi 13 vuotta sitten 19-vuotiaana. New Jerseyn syntyperäinen asukas, joka asuu nykyään Bostonin esikaupunkialueella, työskenteli lääkäreidensa ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa löytääkseen hoitoja, jotka hillitsivät hänen oireitaan ja ehkäisevät uusiutumista. Sitten hän ja hänen miehensä päättivät perustaa perheen. Kolmen raskauden aikana Stephanie joutui lopettamaan tiettyjen lääkkeiden käytön ja aikaa toisten pitääkseen itsensä ja kehittyvien lastensa turvassa ja terveinä. Nyt kolmen alle 5-vuotiaan pojan äiti, hän jakaa matkansa lasten, terveyden ja hyvinvoinnin kanssa @linenandlittlesissa Instagramissa.
