- Multippeli myelooma on harvinainen ja väärinymmärretty syöpä, jonka kanssa ihmiset voivat elää useita vuosia.
- Kenelle kerrot multippeli myeloomadiagnoosistasi, voi vaihdella tukitarpeesi mukaan.
- Keskustelut voivat vaihdella riippuen siitä, puhutko puolisosi, lasten, ystävien, perheen tai työnantajan kanssa.
Multippeli myelooma on suhteellisen harvinainen syöpä, joka vaikuttaa luuytimen plasmasoluihin. Kansainvälisen myeloomasäätiön mukaan noin 150 000 ihmistä Yhdysvalloissa elää sairauden kanssa.
Saatat ottaa monia tekijöitä huomioon, kun päätät, kenelle kerrot diagnoosistasi. Näitä tekijöitä voivat olla henkilökohtainen mukavuustasosi, suhteesi luonne ja tukitarpeesi.
Miksi multippeli myeloomasta puhuminen voi olla vaikeaa
Jotkut ihmiset kohtaavat yleisiä väärinkäsityksiä multippeli myeloomasta. Tämä voi joskus vaikeuttaa diagnoosista puhumista.
“Kukaan ei todellakaan puhu multippeli myeloomasta”, sanoo Charlene Spiller, joka sai sairauden diagnoosin 10 vuotta sitten. Kukaan ei ymmärrä, että hänellä on edes sairaus, ennen kuin hän päättää jakaa nämä tiedot, hän lisää.
Karen Demairo, Leukemia and Lymphoma Societyn (LLS) potilas- ja ammattiohjelmien koulutus-, tuki- ja integraatiojohtaja, sanoo, että multippeli myelooma sekoitetaan usein hyvin erilaisiin syöpiin, joilla on samanlaiset nimet, kuten melanoomaan tai syöpiin, jotka vaikuttaa samanlaisiin kehon alueisiin, kuten luusyöpään.
Vaikka myeloomaan ei ole parannuskeinoa, sairautta sairastavat ihmiset voivat elää useita vuosia hoidon edistymisen ansiosta, Demairo sanoo.
Multippeli myeloomadiagnoosista puhuminen muiden kanssa tarkoittaa usein selittämistä, että vaikka hoidot eivät välttämättä paranna syöpää, yksilöllä voi olla elinvoimainen ja aktiivinen elämä sairauden hallinnassa.
Päättää kenelle kertoa
Yksi ensimmäisistä päätöksistä, jonka monet ihmiset tekevät, on päättää, kenelle piiristään he haluavat kertoa diagnoosistaan.
Demairo sanoo, että sen valinta, kenelle multippeli myeloomadiagnoosista kertoa, on yksilöllinen asia. Se riippuu usein siitä, kuinka mukavaksi ihmiset tuntevat olonsa suhteissaan ja lääketieteellisten tietojen jakamisesta.
Jos olet juuri saanut tietää, että sinulla on multippeli myelooma, sinun ei tarvitse ottaa sitä itsellesi selittää sairautta kaikille tutuille.
Sen sijaan voit tehdä luettelon ihmisistä, joiden kanssa haluat keskustella henkilökohtaisesti. Voit pyytää läheistäsi puhujaksi ja vastata kaikkiin kysymyksiin, joita muilla ystävillä, perheenjäsenillä ja työtovereilla on diagnoosistasi.
Toinen tärkeä näkökohta on se, tarvitsetko mielestäsi tukea. Demairo huomauttaa, että joskus ihmiset jakavat naapurin kanssa ennen perheenjäseniä saadakseen apua päivittäisiin toimiin.
Multippelin myelooman keskustelu kumppanin kanssa
Usein ensimmäinen henkilö, jolle joku uskoo syöpädiagnoosissa, on kumppani. Monissa tapauksissa kumppani on myös multippelia myeloomaa sairastavan henkilön hoitaja.
On tärkeää puhua siitä, millaista tukea saatat tarvita kumppaniltasi.
“Jos sinulla ei ole tätä keskustelua, minun kykyni saada hoitoa ja hoitajani kyky antaa hoitoa eivät vastaa toisiaan”, sanoo Yelak Biru, kansainvälisen myeloomasäätiön presidentti ja toimitusjohtaja. Birulla diagnosoitiin multippeli myelooma vuonna 1995, 25-vuotiaana.
Jos kumppanisi on ensisijainen hoitajasi, on hyvä idea tutkia multippelia myeloomaa yhdessä. Näin tunnet tilanteen ja olet valmis tarvitsemasi avun tasoon.
Lääketieteellinen tiimisi ja vertaistukiryhmäsi ovat hyviä resursseja multippelin myelooman hoidoista ja sairaalakäynneistä.
Omaishoitajana oleminen voi olla myös henkisesti haastavaa. Kumppanisi voi hakea tukea vertaisverkkojen, kuten Myeloma Link, ja muiden LLS:n ylläpitämien tukiryhmien kautta. Monien omaishoitajien mielestä on myös hyödyllistä keskittyä tähän ja nyt sen sijaan, että he pohtisivat elämää ennen diagnoosia.
Kun suhteesi sisällä ilmenee ristiriitoja, yritä pitää kommunikaatiolinjat avoimina. Saatat jopa haluta keskustella proaktiivisesti psykoterapeutin tai sosiaalityöntekijän kanssa yksin tai pariskuntana.
Keskustele multippeli myeloomasta ystävien ja perheen kanssa
Joskus diagnoosistasi puhuminen läheisten kanssa voi auttaa sinua käsittelemään kokemustasi. Nämä keskustelut voivat jopa herättää kysymyksiä, jotka haluat tuoda syövänhoitotiimillesi.
Ystäväsi ja perheesi voivat kysyä, kuinka he voivat tukea sinua. Biru suosittelee tekemään listan asioista, joissa tarvitset apua, kuten lasten hakemisen koulusta tai lemmikkien hoitamisesta lääketieteellisten toimenpiteiden yhteydessä.
Demairo suosittelee olemaan rehellinen ja avoin niin paljon kuin haluat jakaa.
Jos sinusta tuntuu epämukavalta keskustella muiden kanssa, CaringBridgen kaltaiset verkkosivustot tarjoavat tiloja, joissa voit julkaista terveyttäsi koskevia päivityksiä muiden luettavaksi.
Multippelin myelooman selittäminen lapsille
Rehellisyys on tärkeää puhuttaessa lasten kanssa, Demairo sanoo.
Demairo suosittelee ikään sopivan, mutta totuudenmukaisen kielen käyttöä. Voit esimerkiksi kertoa lapselle, että isoäiti syö suolaisia keksejä, koska hänen syöpälääkkeensä saavat hänet toisinaan pahoinvointiin.
Joillakin lapsilla saattaa olla vain vähän näkyvää reaktiota rakkaansa multippeli myeloomadiagnoosista saatuihin uutisiin. Muilla saattaa olla paljon kysymyksiä. Demairo suosittelee, että lapsen annetaan ilmaista pelkonsa tai huolensa.
Jos multippelia myeloomaa sairastava henkilö asuu samassa talossa lapsena, on hyvä keskustella lapsen opettajan kanssa olosuhteista.
”He voivat osoittaa erilaisia tunteita koulussa [than] kotona”, Demairo sanoo.
Jaa multippeli myelooma-diagnoosi työtovereiden kanssa
Multippeli myeloomasta puhuminen työtovereiden kanssa on erittäin henkilökohtainen päätös. Se voi osittain riippua siitä, tarvitsetko tukea työsi suorittamiseen.
“Sinulla ei ole koskaan velvollisuutta sanoa mitään”, Demairo sanoo. “Et voi joutua syrjityksi, koska olet syöpäpotilas.”
Jos arvelet tarvitsevasi työpaikan majoitusta, Demairo suosittelee ottamaan yhteyttä työpaikkasi työntekijäapuohjelmaan. Organisaatiot, kuten Cancer and Careers, tarjoavat neuvoja puhumisesta suoraan työnantajasi kanssa.
Kun Spiller sai ensimmäisen kerran multippeli myeloomadiagnoosin, hän omisti yrityksen julkkisten kampaajana ja oli erittäin avoin kokemuksensa jakamisesta. Nyt hän työskentelee elokuvissa ja televisiossa, ja hän on päättänyt olla yksityisempi sairauden suhteen.
“Se on sinun henkilökohtainen valintasi”, hän sanoo. “En kuitenkaan usko, että se on kenenkään muun asia kuin sinun ihmispiirisi.”
Biru huomauttaa, että multippeli myelooma eroaa muista syövistä, koska se on elinikäinen tila useimmille ihmisille.
“Luulen, että siihen liittyy merkki”, hän sanoo.
Biru koki takaiskuja alansa töissä multippeli myeloomadiagnoosin vuoksi. Hänellä oli myös yksi työnantaja, joka palkkasi hänet nimenomaan, koska hänellä on multippeli myelooma ja pystyi siksi hoitamaan monia prioriteetteja. Biru sanoi, että työnantaja on “yksi sadasta, ellei yksi tuhannesta”.
Muu tuki elää hyvin multippelin myelooman kanssa
Biru kertoo hyötyneensä aktiivisuudesta multippeli myeloomayhteisössä, johon kuuluu liittyminen multippelin myelooman tukiryhmiin.
“On jotain, mitä voimme saada sekä valmistautuessamme negatiiviseen että myös keräämällä positiivista matkallamme yhdistämällä toisiin”, hän sanoo.
Spiller sanoo, että multippeli myeloomadiagnoosilla on mahdollista menestyä.
“Älä anna multippelin myelooman estää sinua elämästä”, hän sanoo. “Se on krooninen sairaus, mutta kun ymmärrät diagnoosisi, voit siirtyä eteenpäin.”
Multippeli myelooma on vähän ymmärretty syöpä, joka vaikuttaa luuytimeen. Diagnoosi jakaminen muiden kanssa tarkoittaa usein henkilökohtaisten suhteiden pohtimista ja tarvitsemasi tuen punnitsemista. Matka on viime kädessä henkilökohtainen ja jokaiselle yksilöllinen.
