Jos tiedän kaksi asiaa, ne ovat tekniikka ja migreenitauti. Mutta suhteeni teknologiaan sai kokonaan uuden merkityksen, kun minusta tuli vammainen kroonisen migreenin takia.
Asuin San Franciscossa Kalifornian lahden alueella kahden teknologiabuumin ajan, kun rakensin verkkosivustoja 90-luvulla, ohjelmoin interaktiivisia opetusleluja ja jatkoin niiden lelujen ja pelien tuotantoa ja suunnittelua. Lopulta siirryin interaktiivisiin installaatioihin. Tiedän siis “tekniikan”.
Tiesin myös apuvälineistä, mutta kesti monta vuotta sen jälkeen, kun krooninen migreeni päätti urani, ennen kuin käännyin tekniikan puoleen. Teknologia on auttanut minua migreeniin henkisellä, fyysisellä ja sosiaalisella tasolla. Minulla ei ole koskaan ollut niin kiinteää suhdetta teknologiaan kuin nyt.
COVID-19-pandemia osoitti meille myös, kuinka paljon helpompi maailma voisi olla kroonista migreeniä ja muita vammoja sairastaville ihmisille, kun tekniikka on mukana.
Internetin käyttö työkaluna
Internet on minulle elinehto: paikka saada ihmissuhteita ja ideoita. Tutkin netistä löytämiäni migreeniin liittyviä ehdotuksia ja kysyn niistä päänsärkyasiantuntijaltani. Teknologian ja internetin ansiosta minulla on pääsy tietoihin, jotka johtavat hoitoihin.
Opin jotain uutta joka päivä, kun käyn verkossa: lääkitysideoita, ei-lääketieteellisiä hoitoideoita, ja yhtä tärkeää löydän yhteyden, tunnetuen ja validoinnin.
Krooninen migreeni voi olla hirvittävän eristävää. Kun aistillinen syöttö voi olla epämiellyttävää tai sietämätöntä, monet meistä joutuvat pysymään poissa useimmista sosiaalisista ympäristöistä.
Migreeni kohtaa myös niin paljon maailmanlaajuista leimaa, että ihmisten on vaikea ymmärtää, mitä käyt läpi. Facebook-ryhmien ja Instagramin kaltaisten paikkojen ansiosta minulla on pääsy tuhansiin ihmisiin, joilla on sama sairaus kuin minä, ihmisiä, jotka ymmärtävät.
Laitteet ja tekniikka
Myös fyysinen suhteeni teknologiaan on muuttunut paljon. Kasvoin äidin kanssa, joka tarvitsi kuulokojeita ja myöhemmin ääni-tekstiä, joten tiesin apuvälineistä. Kesti kuitenkin vuosia, ennen kuin etsin tekniikkaa auttamaan elämääni migreenisairauden kanssa.
Teknologia voi todella auttaa hoitamaan migreenin oireita tai jopa ehkäisemään kohtauksen. Neuromodulaatiolaitteita voidaan käyttää stimuloimaan hermoja ja moduloimaan epätyypillistä hermopolkukäyttäytymistä. Tällä hetkellä markkinoilla on viisi laitetta, jotka vaikuttavat erilaisiin hermoihin.
Olen kokeillut kahta, jotka eivät toimi minulle, ja yhtä, jota en voi elää ilman. Vaikka useimmat ovat kalliita ja monien ulottumattomissa, jotkin laitteet mahdollistavat palautuksen, ja niihin kannattaa tutustua. Kuten kaikki migreeni, sinun on kokeiltava sitä tietääksesi, toimiiko se sinulle.
Teknologia voi vähentää migreenin laukaisimia tai vähentää tuskallista aistinvaraisuutta. Melua vaimentavat kuulokkeet tai nappikuulokkeet vähentävät melutasoa ja antavat silti kuulla. On olemassa ohjelmistoja, joilla voit suodattaa digitaalisista näytöistä tulevaa migreeniä pahentavaa valoa.
Vähennän aina myös näyttöjeni kirkkautta. Silmälasit ovat tehneet jonkin verran teknistä kehitystä. Laseille on olemassa erityisiä pinnoitteita, jotka estävät tuskalliset valoaallot ja ovat turvallisia käyttää sisätiloissa.
Tasapainottaa näyttöaikaa
Vaikka tekniikka auttaa minua niin monella tapaa, tarvitsen apua myös sen käyttöön. Tämä on yksi monista migreenisairauden kanssa elämisen paradokseista, kutsun sitä migreenitanssiksi!
Sähköpostit ja sosiaalinen media voivat saada meidät tuntemaan, että meidän on oltava verkossa koko ajan. Jos olet kuten minä ja liian pitkä aika näytöillä johtaa uuteen migreenikohtaukseen, on tärkeää tasapainottaa näyttöaikasi.
Jotain, joka on auttanut minua tällä matkalla, on puhelimeni ilmoitusten sammuttaminen tai rajoittaminen. Kirjailija Myisha T. Hillin inspiroimana harjoittelen päästämistä irti kiireellisyydestä. On sovelluksia, jotka voivat auttaa sinua rajoittamaan näyttöaikaa ilmoittamalla sinulle, kun olet käyttänyt sovellusta liian kauan.
Joissakin sovelluksissa, kuten Instagramissa, on tämä vaihtoehto sisäänrakennettu. On jopa ohjelmistoja, jotka estävät pääsyn valittuihin sovelluksiin tietyn ajan kuluttua. Nyt tarvitsen vain sovelluksen auttamaan itsekuria!
Oikean hetken löytäminen
Ergonomia ei ole koskaan ollut minulle yhtä tärkeää. Niskani ja selkärankani on oltava juuri oikeassa asennossa näytöt käyttäessäni, tai saan hyökkäyksen. Käytän joogapaloja asettaakseni jalkani oikealle tasolle ja joudun usein makaamaan, jotta niskani on täysin tuettu. Harjoittelen myös rentoa hengitystä ja venytän niskaani ja hartioitani ennen tietokoneen käyttöä, sen aikana ja sen jälkeen.
On tärkeää käyttää tekniikkaa tavalla, joka toimii sinulle joka hetki. Toinen näyttöjen käytön ongelma voi olla näkö- ja kuulonmenetys, rasitus tai kipu. Usein silmiini sattuu, tai en näe migreenin takia, tai äänet ovat tuskallisia, tai minun on rasittava kuullakseni.
Et koskaan tiedä, mitä löydät verkosta, äänenvoimakkuus ja selkeys vaihtelevat paljon. Onneksi on myös tekniikka, joka auttaa tässäkin. Näytönlukijat, ääniaktivoidut ohjelmistot ja puhetekstiksi muuttamisohjelmistot voivat auttaa, jos sinulla on näköongelmia tai silmäsi tarvitsevat tauon.
Ohjelmisto, jota olen tähän mennessä kokeillut, ei toimi kaikkien kanssa. Oppimiskäyrä voi olla myös jyrkkä. Olen ollut turhautunut ja yritän edelleen löytää parasta ohjelmistoa käytettäväksi.
Tekstitykset tekevät videosisällöstä helpommin ihmisten ulottuvilla kaikissa olosuhteissa ja ovat hyviä, jos sinulla on kuuloongelmia tai jos äänet ovat tuskallisia. Pidän puhelimen ja tietokoneen äänen pois päältä ja käytän tekstityksiä katsoessani televisiota. Toivon, että useammat ihmiset tarjoavat tekstityksiä sisältöönsä, ja jotkut sovellukset tarjoavat automaattisia tekstityksiä.
Virtuaalitapahtumia ja mahdollisuuksia
Tämän kauhean pandemian hopeareuna on ollut uusi pääsy maailmaan lääkärin vastaanotoista musiikkikonsertteihin. Maailmani avautui hetkeksi, kun COVID-19-pandemiaa ympäröivät lukitukset alkoivat ja virtuaalisia vaihtoehtoja laajennettiin. Ensimmäistä kertaa 7 vuoteen pääsin tanssitunnille entiseltä opettajaltani.
Pystyin käymään luokan makuuhuoneessani, jossa pystyin hallitsemaan melua, hajuja ja äänitasoja, ja makaamaan tarvittaessa. Voisin käydä gallerioissa ja katsoa taidenäyttelyn ilman riskiä olla uskomattoman sairas. Eräässä galleriassa, jossa kävin, oli 3D-esittely heidän esityksistään, ja se oli upea.
Ilmeisesti mikään ei voita näiden asioiden kokemista henkilökohtaisesti, mutta kun se on liikaa aivosairaudelle, otat seuraavaksi parhaan asian. Muusikot lähettivät ohjelmia, se oli jännittävää. Etälääkärikäynnit yleistyivät.
Onneksi etäterveys on jatkunut, ja voin mennä päänsärkyklinikalle, joka oli aiemmin liian kaukana. Mahdollisuus työskennellä kotoa käsin on toinen valtava harppaus kohti helpommin saavutettavissa olevaa maailmaa.
Löytää toivoa tulevaisuudesta
Maailmassa on potentiaalia olla helpommin saavutettavissa. Se vaatii rahan ja energian käyttämistä pienelle osalle väestöstä, mutta me kaikki tarvitsemme lisää työkaluja ollaksemme tekemisissä maailman kanssa ikääntyessämme. Tarvitsemme enemmän ihmisiä puhumaan saadakseen paremman pääsyn itselleen tai läheisilleen.
Teknologialla on valtava rooli migreenielämässäni, ja olen kiitollinen, että saan elää tässä ajassa. Sen jälkeen, kun krooniset migreenikohtaukset eivät ole vähentyneet yhdeksään vuoteen, olen toiveikas uusien apulaitteiden tulevaisuuden ja migreenin ja muiden vammaisten ihmisten saatavuuden suhteen.
Yuri Cárdenas asuu Kalifornian Oaklandissa avustajakoira Katsun kanssa. He ovat olleet vammaisia yhdeksän vuoden ajan, ja he ovat intohimoisesti vähentäneet leimautumista ja auttamalla ihmisiä elämään parempaa elämää kroonisesti sairaina. He puoltavat terveydenhuollon erojen lopettamista ja näkevät turvallisen tilan kaikille migreeniä sairastaville. Juri rakastaa luontoa, typeryyttä ja ihmisten auttamista heidän rasisminvastaisella matkallaan.
Instagram: @MigraineTalk
