Diabeettisen retinopatian diagnoosini

Kuvitus Maya Chastain

Näön menettäminen tyypin 1 diabeteksen vuoksi on aina ollut elämäni suurin pelko. Nyt, melkein neljä vuosikymmentä T1D-diagnoosin jälkeen ja monta vuotta alkuperäisen retinopatiadiagnoosin jälkeen, diabetes alkaa varastaa näkökykyni.

Ja mua pelottaa ihan helvetisti.

Viimeisten 3 vuoden aikana olen saanut 14 laserhoitoa ja 6 injektiota silmiini. Noiden numeroiden ajatteleminen saa mieleni pyörimään. Olen huolissani siitä, päättävätkö silmäni jossain vaiheessa luovuttaa.

Minulle on hiljattain jaettu uusi diagnoosikortti: glaukooma. Tämä vaikeuttaa jo ennestään epävarmaa elämäntilannetta sekä diabetekseen liittyvän retinopatian että diabeettisen makulaturvotuksen (DME) kanssa. Minun on nyt otettava silmätippoja kahdesti päivässä alentaakseni silmänpainetta ja ehkäistäkseni näönmenetystä.

Oikean silmäni näkö on heikentynyt vuoden 2022 alusta lähtien. Siellä on tummia kellukkeita, melkein kuin katsoisin sen silmän eteen laitetun ohuen verhon läpi. Näen edelleen, mutta toisinaan suljen silmäni vain päästäkseni hetkeksi tauon tuosta verhoefektistä – varsinkin kirkkaina aurinkoisina päivinä tai kun katson kirkkaita näyttöjä.

Silmänterveysmatkallani tapahtuu vähintäänkin paljon.

Komplikaatioiden pelko

Kymmenen vuoden ajan alkuperäisen retinopatiadiagnoosin jälkeen tilani pidettiin erittäin lievänä, eikä se vaatinut muuta kuin parasta mahdollista verensokerin hallintaa.

Mutta pelko jostakin tärkeämmästä on aina piilenyt.

Monet diabetesta sairastavat ihmiset pelkäävät pelättyjä diabeteksen komplikaatioita, jotka saattavat jonakin päivänä iskeä – erityisesti ne meistä, joilla on diagnosoitu T1D lapsena tai teini-iässä ja joilla on ollut vuosia aikaa mahdollisten komplikaatioiden kehittymiseen.

Piirissämme on termi “hypoglykemian pelko”. Sitä käytetään kuvaamaan kokemusta alhaisten verensokereiden pelosta niin paljon, että se vaikuttaa negatiivisesti diabeteksen hoitoon. Yrittäessään kiihkeästi välttää alamäkiä diabetesta sairastavat ihmiset antavat usein itsensä juosta korkealle, mikä lisää komplikaatioiden todennäköisyyttä.

Diagnoosipäiväkirjat

”Tietenkin minua pelotti ajatus siitä, että pelottava neula liikkui silmääni kohti. Mutta todellisuudessa en juuri huomannut sitä.”

Ehdottaisin harkittavaksi uutta termiä “komplikaatioiden pelko”.

Niin monet meistä muokkaavat elämäämme ja diabeteksen hoitoa tuon pelon, ennakoinnin, tulevien komplikaatioiden – tai nykyisten komplikaatioiden, jotka voivat kehittyä ja pahentua, pelon perusteella. Sillä on todellinen vaikutus mielenterveyteen. Diabeteshoidon psykososiaalinen osa kaipaa edelleen kipeästi parannusta.

Olen kuullut varoituksia diabeteksen komplikaatioista niin kauan kuin muistan – mukaan lukien se, että diabeetikot ovat suurempi riski silmäsairauksien kehittymisestä.

Enemmän kuin puoli Kaikista diabeetikoista kokee diabetekseen liittyvän retinopatian tai makulaturvotuksen jossain vaiheessa elämäänsä. Muut arviot asettavat tämän luvun vieläkin korkeammalle, etenkin T1D-potilaille.

Kohtaamaan pahimpia diabetespelkojani

Kesällä 2019 sain tietää, että olin ylittänyt jonkin retinopatiaan liittyvän kynnyksen ja diagnoosini oli kehittynyt laserhoitoja vaativaksi. Maailmani näytti romahtavan. Sydämeni alkoi lyödä nopeasti ja kyyneleet alkoivat turvota.

Vaikka silmälääkäri vakuutti minulle, että hoidot olisivat “erittäin rutiinia”, mieleni tuskin pystyi käsittelemään uutisia.

Kun minulle kerrottiin etenevästä retinopatiastani ja laserhoitojen tarpeesta, pelkoni komplikaatioista hämärsi välittömästi kaiken rationaalisen ajattelun. Silmälääkärini yritti rauhoittaa minua, kuten muutkin, jotka olivat käyneet läpi tämäntyyppistä laserhoitoa aiemmin. “Rauhoitu”, he neuvoivat. “Kaikki järjestyy.”

Ja silti en voinut rauhoittua. Ymmärrettävästi. En ole koskaan käynyt läpi mitään tällaista omakohtaisesti.

Menettelyyn menessäni hermot olivat rispaantuneet. Edellisenä yönä nukuin hädin tuskin. Ja matka silmäklinikalle oli tuskallista.

Retinopatian laserhoitoni

Peloistani huolimatta selvisin siitä.

Huomasin, että varsinainen toimenpide ei ollut pelottava tai tuskallinen ollenkaan. Se osoittautui vähemmän hankalaksi kuin tavallinen diabeteksen silmätutkimus, jossa joudut pitämään silmäsi auki katsoen naurettavan kirkkaisiin valoihin.

Toimenpide sairastuneelle silmälleni meni suunnilleen näin:

  • Sain turruttavia silmätippoja ja tippoja pupillien laajentamiseen.
  • Näin jonkun piirtävän X:n merkitsemään paikkaa vasemman silmäni yli – varotoimenpiteenä.
  • Laitoin leukaani laserkoneelle ja katsoin sen valoon keskittyen pieneen pisteeseen, kun lääkäri tutki silmäni sisäosia. Tämä ei ollut pelottavaa, koska se ei eronnut millään muulla koneella, jonka päällä minun oli aiemmin pitänyt levätä leukaani rutiininomaisia ​​silmätutkimuksia varten.
  • Seuraavaksi näin 30 kirkasta valon välähdystä, jotka olivat – kuten silmälääkärini selitti – suunnilleen samat kuin nähdä kameran nopeita välähdyksiä peräkkäin. Tämä osa kesti yhteensä noin 20 minuuttia.
  • Koko toimenpide alusta loppuun kesti vain noin 45 minuuttia, ja puolet ajasta omistettiin odotushuoneessa istumiseen, kun turvottavat ja laajentuvat pisarat tekivät tehtävänsä.

Ja siinä se oli!

Ensimmäinen kokemukseni retinopatian laserhoidosta oli helppoa. Ei kipua, ei iso juttu.

Näin silmälääkärini oli kertonut minulle toimenpiteeseen menossa, mutta en uskonut hänen sanaansa. Minun olisi pitänyt kuunnella ja luottaa häneen.

Myöhemmin “toipumisen” kannalta se oli helppoa ilman visuaalista vaikutusta. Vasen silmäni tuntui vain laajentuneen. Seuraavina tunteina menimme ulos syömään ja juomaan ilman ongelmia (lukuun ottamatta irvistuksia, kun kirkas valo osui minuun väärässä kulmassa).

Oli myös mukava bonus, että verensokerini eivät nousseet tämän toimenpiteen seurauksena. Noin tunti ennen hoitoa juoksin hieman ylhäällä tapaamiseen liittyvän stressin ja hermostuneisuuden takia. Mutta verensokeriarvoni nousivat vain 200 asteeseen ennen kuin tasoittuivat ja asettuivat takaisin muutaman tunnin sisällä.

Seuraavien päivien aikana vasen silmäni kutisi hieman, ja kirkkaan kannettavan tietokoneeni näytön räikeyttäminen aiheutti muutaman hetken pientä epämukavuutta. Mutta se oli siinä.

Lisää Diagnoosipäiväkirjassa
Näytä kaikki

Rintasyövän diagnoosini

Apinarokko-diagnoosi

PCOS-diagnoosi

Silmäinjektioiden kokeminen

Tämä ensimmäinen laserkäsittely onnistui ja ratkaisi silmäongelman. Mutta se ei olisi viimeinen. Etenevä retinopatiani johtaisi pian DME:hen ja vaatisi lisää hoitoja.

Melkein vuosi ensimmäisen laserhoidon jälkeen ilmeni silmän verenvuoto. Aloin havaita tummia, mustia kellukkeita oikeassa silmässäni – joka ei ollut tarvinnut ensimmäistä laserhoitoa. Lisää paniikkia minulta!

Itkua oli paljon, koska tämä oli ensimmäinen ja huomattavin kerta, kun näköni oli heikentynyt retinopatian seurauksena.

Tilannettani kuvailtiin “kriittiseksi, näkemään vaikuttavaksi hätätilanteeksi”. Verkkokalvon asiantuntija havaitsi, että pieni verisuoni oli puhjennut. Verivuoto verkkokalvossani aiheutti kellukkeet näkökentässäni.

Tämä vaati silmäinjektion.

Diagnoosipäiväkirjat

“Yhteyden saaminen muihin tämäntyyppisiä hoitoja käyneisiin on ollut pelastava armo, joka on rauhoittanut hermojani ja mieleni stressaavimpina aikoina.”

Diabetekseen liittyvään retinopatiaan on saatavana useita silmäinjektiolääkkeitä, mutta lääkärini ehdotti markkinoiden vanhinta: Avastin.

Mielenkiintoista on, että Avastinia ei ole edes hyväksytty diabetekseen liittyvään retinopatiaan tai DME:hen. Sitä käytettiin aiemmin syövän hoitoon. Nyt sitä käytetään poikkeavasti diabeetikoista, joilla on retinopatiaan liittyviä näköongelmia, koska se voi hidastaa tai pysäyttää verisuonten epänormaalin kasvun. Silmälääkärini selitti, että se on halvempi ensilinjan hoito, joka on yhtä tehokas kuin uudemmat, kalliimmat injektiot.

Jälleen kerran hoitoni alkoi tunnottavilla tippuilla. Mutta sitten tuli injektio.

Tietysti minua pelotti ajatus pelottavasta neulasta, joka liikkui silmääni kohti. Mutta todellisuudessa en juuri huomannut sitä. Onneksi injektio tulee näkökentän puolelta. Ja turruttavien pisaroiden vuoksi tunsin vain pienen puristuksen, joka kesti vain muutaman sekunnin. Se valmistui yhtä nopeasti kuin se oli alkanutkin.

Myöhemmin päivällä, kun silmätipat olivat kuluneet pois, näköni palasi normaaliksi. Ajoittain oli vähäistä polttamista, samalla tavalla kuin sattuu katsomaan kirkkaaseen valoon. Se pakottaisi minut sulkemaan silmäni hetkeksi sopeutuakseni pyyhkessään kyyneleitä pois.

Veri silmässäni, joka aiheutti kellukkeet, haihtui lopulta, kuten lääkäri odotti.

Kehittyvä diagnoosi

Olen saanut useita muita injektioita ja monia laserhoitoja tämän alkamisen jälkeen. Ja minulla on lisähoitoja suunnitteilla. Olen myös käynyt useita lisänäöntutkimuksia. Useat niistä olivat väriainetestejä, joissa ruiskutettiin keltaista väriainetta suoniin ja sitten otettiin yksityiskohtaisia ​​kuvia silmän takaosasta nähdäkseen, kuinka verisuonieni voivat.

Glaukooman kanssa minun on myös käytettävä silmätippoja kahdesti päivässä, jotta silmänpaine pysyy alhaisena. Muuten on mahdollista, että menetän yhtäkkiä näköni glaukooman, en diabetekseen liittyvän retinopatian vuoksi.

Tähän mennessä olen kiitollinen siitä, että kaikki on mennyt niin hyvin kuin voi. Ja teen edelleen parhaani pitääkseni verensokerini rajoissa.

Toivon näkeminen retinopatiasta huolimatta

Vaikka kukaan ei halua kehittyä tai tarvitse hoitoa diabetekseen liittyvään silmäsairauteen, olen tietysti valtavan helpottunut (enimmäkseen) positiivisesta kokemuksestani.

Mitä tulee pelon selviytymiseen ja diabeteksen komplikaatioiden kanssa elämään hyvin, en voi puhua tarpeeksi korkeasti vertaistuesta. Yhteyden saaminen muihin tämän tyyppisiä hoitoja käyneisiin on ollut pelastava armo, joka on rauhoittanut hermojani ja mieleni stressaavimpina aikoina.

Olen innoissani työskentelystäni oman sairaanhoitotiimini kanssa: PWD:n resurssit laser- ja injektiohoidosta, kun se on tarpeen. Kannatan kaikkea, mikä auttaa rauhoittamaan hermoja, jopa hieman ennen kuin kohtaat nämä kokemukset ensimmäistä kertaa itse.

Tämän kokemuksen vakavuudesta huolimatta yritän säilyttää huumorintajun kaikessa. Koska osa silmätutkimuksistani ja retinopatian hoidoistani on tehty lokakuun lopulla (2 niistä osui itse asiassa Halloweeniin), käytin sitä tapana pukeutua merirosvoasuun – mukaan lukien silmälappu kyseisenä päivänä hoidettavan silmän päälle. . Toimiston henkilökunta ja verkkokalvon asiantuntijani nauroivat pöhkölle merirosvopaidalleni ja -asulleni, mukaan lukien silmälappu toimenpiteen jälkeen.

Lyhyesti sanottuna, on paljon mistä olla kiitollinen. Tämä koskee ihmisiä, joilla on äskettäin diagnosoitu diabetekseen liittyvä retinopatia, ja ne meistä, joilla on jo retinopatia ja jotka saattavat nähdä kehittyvän diagnoosin, joka vaatii hoitoa.

Vaikka pelkään edelleen näöni menettämistä, yritän olla tietoinen siitä, että diabeteksen kanssa elämisessä tässä ja nyt on paljon mistä olla kiitollinen.


Mike Hoskins on Healthlinen apulaistoimittaja. Sitä ennen hän toimi DiabetesMinen päätoimittajana. Hän on elänyt tyypin 1 diabeteksen kanssa 5-vuotiaasta lähtien vuonna 1984, ja myös hänen äidillään diagnosoitiin T1D samana nuorena.

Mikellä on journalismin tutkinto Oaklandin yliopistosta Michiganista, ja hänellä on yli kahden vuosikymmenen kokemus erilaisista päivittäisistä, viikoittaisista ja erikoisalaisista painetun ja digitaalisen median julkaisuista. Hän liittyi DiabetesMineen vuonna 2012 kirjoitettuaan useita vuosia omaa henkilökohtaista blogiaan, The Diabetic’s Corner Boothia.

Lue lisää