9 oppituntia emotionaalisesta terveydestä DCIS- ja rintaimplanttisairausdiagnoosini jälkeen

Päästä irti siitä, miltä toipumisen “pitäisi näyttää”, oli avain löytää polkuni henkiseen ja fyysiseen toipumiseen rintasyövän, rinnanpoiston ja rintaimplanttisairauden jälkeen.

Sophie Mayanne / Getty Images

Viisi vuotta sitten minulle diagnosoitiin ductal carcinoma in situ (DCIS) -rintasyöpä. Olin järkyttynyt ja täysin yllättynyt diagnoosista. Kenelläkään perheestäni ei ollut koskaan ollut rintasyöpää, enkä tiennyt mitä odottaa. Itkin paljon muutaman ensimmäisen kuukauden aikana, vaikka näkymät olivat hyvät.

Päätin tehdä rinnanpoistoleikkauksen ja sitten rintaimplanttien, kun olin remissiovaiheessa. Rintaimplanttien hankkiminen oli yksi pahimmista päätöksistäni. Minulle kehittyi rintaimplanttisairaus, mutta lähes 5 vuoteen en tiennyt miksi olin sairas.

Viime aikoihin asti rintaimplanttisairautta ei pidetty virallisena lääketieteellisenä diagnoosina, mutta tutkimusta on tullut lisää.

Rintaimplanttisairauden uskotaan olevan krooninen terveysongelma, jossa rintaimplantit tai niissä olevat materiaalit vaikuttavat immuunijärjestelmääsi. Uusimmat tutkimukset ovat ehdottaneet, että rintaimplanttien ja tiettyjen autoimmuunisairauksien välillä voi olla yhteys.

Rintaimplanttisairauden oireita ovat kipu implanttien ympärillä, vääristyneet rinnat, väsymys, hengitysvaikeudet, päänsärky ja paljon muuta. Nämä oireet voivat johtua myös muista autoimmuuni- tai sidekudossairauksista, kuten nivelreuma ja systeeminen skleroosi.

Muutama kuukausi sitten minulta poistettiin rintaimplantti. Henkinen ja fyysinen toipumiseni ei ole tapahtunut hetkessä, mutta olen nyt paranemisprosessissa. Yksi mielipide, jonka olen havainnut olevan erityisen totta kokemuksestani vakavan sairauden kanssa, on: “Se on maraton, ei sprintti.”

Tässä on yhdeksän asiaa, jotka opin viimeisten 5 vuoden aikana navigoidessani sekä DCIS:ssä että rintaimplanttisairaudessa.

Rintasyövän saaminen ei ole reilua, eikä se ole sinun syytäsi

Jotkut ihmiset syyttävät itseään ja sanovat: “Jos en olisi tehnyt tätä tai tuota, ehkä en olisi saanut syöpää.” Todellisuudessa et ehkä koskaan tiedä tarkkaa syytä rintasyöpädiagnoosin takana.

Ehkä sinulla oli selkeä geneettinen sukuhistoria. Ehkä stressi tai loukkaantuminen edellisestä traumaattinen kokemus oli vaikutusta. Ehkä se on toinen syy tai useiden syiden yhdistelmä. Syystä riippumatta, se ei ole sinun syysi.

Tunteesi ovat päteviä

Sinä ensimmäisenä vuonna säälin itseäni kovasti. Olin vain 39-vuotias diagnoosin aikaan, ja tuntui kuin olisin painajaisessa. Samaan aikaan tunsin uskomattoman syyllisyyttä, koska tiesin, että DCIS-ni jäi kiinni varhaisessa vaiheessa. Minulla oli hyvä ennuste, ja tiesin, että niin monilla muilla ei ollut.

Ystäviltäni oli vaikea löytää tarvitsemaani tukea. Usein huomasin, että halusin todella, että ystäväni vain antaisi minun ilmaantua tarjoamatta ratkaisuja.

Emotionaalinen itsehoito, tuki ja tarvittaessa ammattitaitoiset mielenterveyspalvelut ovat tärkeitä sekä rintasyöpähoidon aikana että sen jälkeen. Minulla oli virheellinen usko, että pystyisin nopeasti palautumaan henkisesti takaisin ilman aktiivisesti työskentelemistä. Älä tee mitä tein. Aseta etusijalle emotionaalinen ja henkinen terveytesi.

Voit halutessasi harkita online- tai henkilökohtaisen rintasyövän tukiryhmiä sekä yksilöllistä neuvontaa. Suuremmilla syövänhoitokeskuksilla on usein resursseja, kuten luokkia, ohjelmia ja ryhmiä rintasyöpää sairastaville sekä remissiossa oleville ihmisille.

On OK surra vanhaa kehoasi

Se on emotionaalinen prosessi, kun henkilölle, jolla on rinnat, kerrotaan, että hänelle on tehtävä mikä tahansa rintaleikkaus. Luopuminen ajatuksesta täydellisistä rinnoista tai ylipäätään nänneistä on vaikea muutos. Nyt voin vitsailla siitä, kuinka nännit ovat yliarvostettuja – ennen, ei niin paljon.

Monet ihmiset, jotka käyvät läpi rinnanpoistoleikkauksen, joutuvat sopeutumaan rajuun ja joskus ei-toivottuun fyysiseen muutokseen. Minun kaltaisen yksipuolisen rinnanpoistoleikkauksen saaneen on myös sopeuduttava kahden rinnan väliseen näkyvään epäsymmetriaan, jossa toinen rinta saattaa pysyä samana ja toinen puoli litteä tai lähes litteä.

Kaksois- tai yksipuolisen rinnanpoiston jälkeen jotkut rintakirurgit ja plastiikkakirurgiryhmät suosittelevat rintaimplanttileikkauksen tai rasvansiirtoleikkauksen ajoittamista mahdollisimman nopeasti. Muut kirurgit ehdottavat, että ensin jätetään aikaa toipua mastektomiasta. Neuvoni on, että älä yritä saavuttaa kirurgista täydellisyyttä mahdollisimman nopeasti, vaan keskity parantumiseen fyysisesti ja emotionaalisesti.

Leikkauksen jälkeen saatat saada arpia tai huomattavia eroja rintojen tuntumisessa ja ulkonäössä. Kaikki nämä leikkauksen jälkeiset muutokset voivat johtaa pidennettyyn emotionaaliseen sopeutumiseen. On OK, että otat aikaa tämän säädön tekemiseen.

Krooninen kipu ja epämukavuus voivat viipyä

Toinen näkökohta ihmisille, joilla on rinta- ja lumpektomia, on krooninen kipu. Pitkään leikkauksen jälkeen saatat kokea erilaisia ​​lievistä vaikeista epämukavuudesta. Jotkut ihmiset kokevat sekä tunnottomuutta että ajoittaista pistelyä, joka tunnetaan phantom-kipuna.

Toinen sairaus, joka tunnetaan nimellä Lymfedeema, johon liittyy käsivarren ja kainalokudoksen turvotus imusolmukkeiden poistamisen tai säteilyvaurion jälkeen, saattaa myös vaatia säännöllistä pitkäaikaista lääketieteellistä hoitoa. Fyysisten muutosten huomioimatta jättäminen saattaa kostautua pitkällä aikavälillä.

Matkan varrella tapaat upeita ihmisiä

Olin järkyttynyt saatuani diagnoosini, ja ensimmäinen reaktioni oli erota maailmasta ja pitää kaikki salassa. Tajusin, että tämä ei auttaisi minua tai ihmisiä elämässäni. Muutaman viikon kuluttua aloin kertoa kaikille, myös ihmisille, joiden kanssa en ollut puhunut vuosiin. Yhteydenpito näihin ihmisiin, joista välitin, auttoi minua välttämään eristyneisyyttä.

En kadu diagnoosini kertomista, mutta opin, että joskus et saa toivomaasi lämmintä tai myötätuntoista vastausta. Rintasyöpädiagnoosin jälkeen saat kuitenkin selville, keitä ystäväsi todella ovat, ja saat uusia ystäviä, erityisesti “rintatovereita”.

Liity tukiryhmään, virtuaalisesti tai henkilökohtaisesti, jos sinulla on vaikeaa. Kuten vitsi kuuluu, se ei ole klubi, johon olet ehkä halunnut liittyä, mutta kun olet jäsen, tapaat upeimmat ihmiset.

Saatat kokea ahdistusta toistumisesta

Useimmat asiantuntijat työskentelevät yhdessä rintasyövästä selviytyneiden kanssa ja seuraavat niitä tarkasti viiden vuoden ajan. Osana tätä jälkihoitoa mielenterveyden ja emotionaalisen terveyden parissa työskenteleminen on välttämätöntä. Jotkut selviytyneet voivat kokea suurta ahdistusta ja stressiä siitä, palaako rintasyöpä pitkälle edenneessä vaiheessa, joskus vuosia alkuperäisen diagnoosin jälkeen.

Minun tapauksessani ahdistuneisuus- ja stressitasoni korostuvat uskomattoman voimakkaammin, kun käyn asiantuntijoilla vuosittaisissa mammografioissa, sonogrammeissa, verikokeissa ja muissa säännöllisissä toimenpiteissä. Päiväkirjan kirjoittaminen auttaa rauhoittamaan ahdistustani ja pääsemään takaisin raiteilleen henkisen toipumiseni kanssa.

Hoito saattaa väsyttää fyysisesti ja henkisesti

Krooninen väsymys on rintasyövän sairastaneiden ihmisten tukipilari jopa hoidon päätyttyä. Hoidon alkuviikkoina ja kuukausina, kemoterapian keskellä tai leikkauksesta toipumisen aikana kumppanien, huoltajien, sukulaisten ja ystävien voi olla vaikea ymmärtää täysin, mitä käyt läpi.

Ihmiset saattavat kysyä, miksi et ole “palannut normaaliksi”, kun hoitosi katsotaan päättyneen. Tiedä, että toipumiselle ei ole aikajanaa, ja opit toimimaan uudella normaalilla.

Mielenterveytesi priorisointi on avainasemassa

Syöpäpotilailla ja selviytyneillä on parempia kliinisiä tuloksia, jos he harjoittavat itsehoitoa, hakevat tukea ja saavat mielenterveystukea.

Jonkin sisällä 2018 tutkimus rintasyöpää sairastavista 38,2 prosenttia luokiteltiin masennukseen ja 32,2 prosenttia ahdistuneisiin. A 2019 tutkimus havaitsi, että ryhmäterapia johti merkittävästi rintasyöpää sairastavien naisten ahdistuneisuuden ja masennuksen vähenemiseen, ja tämän hoidon vaikutukset säilyivät seuraavien kuukausien ajan.

Ryhmäterapian lisäksi etäterapia ja yksilöllinen neuvonta voivat auttaa parantamaan mielenterveyttäsi.

On tärkeää puhua, jos jokin tuntuu pahalta

On normaalia, että sinulla on päiviä, jolloin tunnet itsesi uupuneeksi, mutta on tärkeää ryhtyä toimiin, kun jokin ei tunnu oikealta. Jatkuva väsymys tai selittämättömät oireet voivat liittyä erilliseen, rinnakkain esiintyvään autoimmuuniongelmaan tai olla merkki rintaimplanttisairaudesta.

Elintarvike- ja lääkevirasto on myös hiljattain tunnustanut rintaimplanttien mahdolliseksi syyksi harvinaiseen syövän tyyppiin, jota kutsutaan rintaimplantaattiin liittyvälle anaplastiselle suursolulymfoomalle (BIA-ALCL).

Lääkäriin käynti täyden fyysisen tarkastuksen vuoksi on välttämätöntä muiden sairauksien, kuten kilpirauhasen ongelmien, astman, diabeteksen ja sydän- ja verisuonisairauksien sulkemiseksi pois.

Nämä olosuhteet eivät aina sulje toisiaan pois, ja ennaltaehkäisevä terveydenhuolto ja testaus ovat ainoa tapa pitää huolta itsestäsi. Luota kehoosi ja muista, että sinä olet ainoa, joka voi kertoa, kun jokin tuntuu pahalta.

On tärkeää muistaa, että kaikkien kokemus rintasyövästä on erilainen – ja se on OK. Ei ole tuottavaa verrata matkaasi muiden ihmisten matkoihin.

Hoidon jälkeen jotkut ihmiset saattavat tuntea olevansa valmiita hyppäämään takaisin siihen, millaista elämä oli ennen: hektisiin töihin, perheenjäsenten hoitoon, kiireiseen sosiaaliseen elämään. Jotkut saattavat käydä kuntosalilla useita kertoja viikossa vain muutaman kuukauden kuluttua hoidosta. Toisilla saattaa kestää kuukausia, ennen kuin he tuntevat olevansa fyysisesti kykeneviä nappaamaan kupin kahvia ystävän kanssa. Jokainen on erilainen.

Toipuminen on tarpeeksi vaikeaa ilman, että mittaat edistymistäsi muiden edistymiseen. On tärkeää priorisoida se, mikä on sinulle parasta. Minulle luopuminen siitä, miltä toipumisen “pitäisi näyttää”, oli minulle avainasemassa löytää polkuni henkiseen toipumiseen rintasyövän jälkeen.


Pamela Appe on New Yorkissa toimiva riippumaton toimittaja, joka käsittelee terveyttä, hyvinvointia ja muita aiheita. Hänen töitään on esiintynyt julkaisuissa Glamour, Salon, Wired, Newsweek, The Root, The Independent, Prism, The River ja muualla. Voit seurata häntä Viserrys.

Lue lisää