6 terveellistä tapaa elää systeemisen mastosytoosin kanssa

Jos sinulla on systeeminen mastosytoosi, sinulla on todennäköisesti henkilökohtainen hoitosuunnitelma. Tiedät kuinka tärkeää on ottaa lääkkeitä määräysten mukaisesti.

Mutta tämän tilan hallinta vaatii enemmän kuin lääkitystä. Eläminen mastosytoosin kanssa tarkoittaa sitä, että on hereillä mahdollisten laukaisimien varalta ja ryhdytään toimiin niiden välttämiseksi.

Vaikka laukaisevat tekijät vaihtelevat henkilöittäin, jotkin terveelliset perustavat voivat auttaa navigoimaan elämässä systeemisen mastosytoosin kanssa.

1. Vähennä stressiä

Stressi on yleisin mastosytoosin laukaiseva tekijä. Tietenkin stressi on osa elämää, ja sitä on mahdotonta poistaa kokonaan. Mutta on olemassa tapoja minimoida stressin vaikutuksia:

  • Tunnista muunnettavat stressitekijät: Voitko välttää tietyt stressitekijät? Jos ei, voitko käsitellä niitä siten, että ne ovat vähemmän stressaavia? Yritä pitää stressipäiväkirjaa korostaaksesi stressaavia tilanteita, joita voit ehkä välttää tai muuttaa.
  • Tahdista itseäsi: Jos sinulla ei ole energiaa, voit sanoa ei mieluummin kuin lisätä tehtävälistaasi. Aseta rajoja ja ole avoin muuttamaan suunnitelmiasi tarvittaessa.
  • Harrastukset etusijalle: Olipa kyseessä taide, musiikki, kirjat tai leikkiminen lemmikkisi kanssa, sisällytä suosikkiharrastukset rutiinisi. Jopa päivittäinen kävely korttelin ympäri voi auttaa puhdistamaan mielesi ja laittamaan asiat perspektiiviin.
  • Hoitaa mieltä ja kehoa: Voit kokeilla monia meditaatio-, tietoinen hengitys- ja syvähengitysharjoituksia. Saatat myös löytää mielen ja kehon harjoitukset, kuten jooga tai tai chi, sopivat hyvin.
  • Ole valmiina: Lääkärin hälytystunnus ja hätätilannesuunnitelma voivat antaa sinulle mielenrauhan.

2. Tee ruokavaliomuutoksia

Ruoat ovat tunnetut laukaisijat anafylaksiasta ihmisillä, joilla on mastosytoosi. Tietyt ruoat, jotka sisältävät runsaasti histamiinia tai laukaisevat histamiinin vapautumisen, voivat aiheuttaa reaktion. Jokainen on erilainen, joten saattaa kestää yrityksen ja erehdyksen oppia, mitä ruokia sinun tulisi välttää. Harkitse rajoittamista tai välttämistä:

  • esivalmistettuja ja prosessoituja ruokia
  • pakattu, prosessoitu ja esipakastettu liha (tuore on paras)
  • alkoholia
  • mausteisia ruokia
  • juusto ja muut fermentoidut ruoat ja juomat
  • palkokasveja
  • tietyt hedelmät
  • äyriäisiä
  • ylijäämät tai ruoka, joka voi olla pilaantunut

Joissakin tapauksissa vähäinen histamiiniruokavalio voi jättää sinusta tiettyjen ravintoaineiden puutteen. Ja jotkut lisäravinteet voivat olla vuorovaikutuksessa elintarvikkeiden, lääkkeiden tai muiden lisäravinteiden kanssa. On hyvä idea käydä läpi ruokavaliosi lääkärin tai ravitsemusterapeutin kanssa varmistaaksesi, että se on turvallista.

3. Vältä muita kuin ruokaa aiheuttavia laukaisimia

Kaksi laukaisinta, jotka usein kulkevat yhdessä, ovat harjoitus ja lämpötilan muutokset.

Koska harjoittelu vaikuttaa kehon lämpötilaan, sinun kannattaa välttää rasittavaa harjoittelua ulkona, kun on hyvin kylmää, kuumaa tai kosteaa. Sinun kannattaa myös välttää hyppäämistä kylmään veteen uimaan.

Kun treenaat sisällä, käytä tuulettimia ja pidä suihkepullo käden ulottuvilla siltä varalta, että alat ylikuumentua. Pukeudu mahdollisuuksien mukaan kerroksittain, jotta sään suuriin heilahteluihin on helppo tottua.

Muita ei-ruokavalaisimia, joita kannattaa välttää, ovat:

  • lääkkeet, kuten ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet (NSAID) ja opioidit
  • hyönteisten puremat, kuten mehiläiset, ampiaiset, sahakärpäset ja muurahaiset
  • voimakkaasti tuoksuvat tuotteet, kuten ilmanraikastimet, puhdistusaineet, hajuvedet ja Köln

4. Hanki laadukasta unta

Pienessä tutkimuksessa ihmisiä, joilla on mastosytoosi, noin 50 % ilmoitti olevansa väsynyt. Aikuiset yleensä tarvitsevat 7 tuntia tai enemmän yöunista. Tässä on joitain hyviä nukkumistottumuksia, jotka voivat auttaa sinua saavuttamaan sen:

  • Aseta uniaikataulu: Pyri samaan nukkumaanmeno- ja herätysaikaan joka päivä.
  • Luo hyvä nukkumisympäristö: Varmista, että makuuhuone on hiljainen ja pimeä. Poista valoa lähettävät elektroniset laitteet. Harkitse huoneen tummentamista ja oven sulkemista tarvittaessa.
  • Harjoittele: Harrasta fyysistä toimintaa joka päivä.
  • Rentoutua: Älä ole liian aktiivinen juuri ennen nukkumaanmenoa. Käytä tuntia ennen nukkumaanmenoa rentoutumiseen, kuten lukemiseen, meditointiin tai rauhoittavaan kylpyyn. Vältä suuria aterioita, alkoholia ja kofeiinia.

Jos sinulla on usein univaikeuksia tai tunnet itsesi edelleen uneliaiseksi päiväsaikaan, kannattaa keskustella asiasta lääkärisi kanssa.

5. Pidä huolta ihostasi

Jos sinulla on taipumus saada iho-oireita, kuten ihottumaa, nokkosihottumaa tai kutinaa, anna ihollesi hieman lisähoitoa seuraavasti:

  • pitää ihon hyvin kosteutettuna
  • suojaa ihoasi liialliselta auringolta
  • välttää ympäristön ja kemiallisia iho-ärsytystä
  • välttää karkeita vaatteita, jotka hankaavat ihoa vasten tai aiheuttavat muuten ärsytystä
  • etsivät nopeaa hoitoa ihoinfektion oireille

Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitkä päivittäiset kosteusvoiteet ovat turvallisimpia.

6. Huolehdi mielenterveydestäsi

Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla haastavaa. Fyysisten oireiden lisäksi mastosytoosi on liittyvät joilla on psyykkisiä oireita, mukaan lukien:

  • ärtyneisyys
  • mielialan vaihtelut
  • ahdistusta
  • masennus

Jos sinulla on jokin näistä oireista tai sinulla on vaikeuksia selviytyä, et ole yksin. Ja nämä oireet ovat hoidettavissa. Keskustele lääkärisi kanssa ja pyydä tarvittaessa lähete terapeutille tai muulle mielenterveysalan ammattilaiselle.

Systeeminen mastosytoosi on harvinainen, joten et ehkä löydä omaa tukiryhmää alueeltasi. Voit kuitenkin hakea tukea ja tietoa The Mast Cell Disease Societyn verkkoyhteisöstä.

Näkymät

Systeemiseen mastosytoosiin ei ole parannuskeinoa. Mutta hoito voi vähentää taudin vaikutuksia ja hallita oireita. Liipaisutekijöiden välttäminen on avainasemassa hyvin elämiseen mastosytoosin kanssa.

Näkymät riippuvat siitä, minkä tyyppistä sinulla on ja kuinka vakavia oireesi ovat. Esimerkiksi indolentin systeemisen mastosytoosin elinajanodote on verrattavissa yleiseen väestöön. On olemassa 3–5 prosentin riski etenemisestä edistyneempään muotoon. Ihmiset, joilla on systeeminen kytevä mastosytoosi, etenevät todennäköisemmin pitkälle edenneeksi taudiksi.

Pitkälle edennyt systeeminen mastosytoosi on aggressiivisempaa. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että edenneen taudin mediaani eloonjäämisaste on 2 kuukaudesta 41 kuukauteen sairauden erityispiirteistä riippuen.

Terveydenhuoltotiimisi voi antaa sinulle paremman käsityksen siitä, mitä odottaa olosuhteidesi perusteella.

Takeaway

Systeeminen mastosytoosi on elinikäinen sairaus, joka voi aiheuttaa monia haasteita. Hoitosuunnitelmasi noudattamisen lisäksi näiden kuuden terveellisen tavan noudattaminen voi auttaa sinua välttämään mahdollisia laukaisimia ja hallitsemaan elämää paremmin systeemisen mastosytoosin kanssa.

Lue lisää